Mijn reis met cardiomyopathie
Mijn naam is Caroline Bonis. Ik ben 46 jaar oud, woon in Bretagne en ben actrice. Ik ben ook vicevoorzitter van de Ligue contre la Cardiomyopathie.
Van mijn 18e tot mijn 40e bevond ik me duidelijk in een diagnostische odyssee. Jarenlang had ik niet echt antwoorden.
Op een dag ontdekte mijn arts een hartruis. Daarna ging alles heel snel. Half juni kreeg ik een defibrillator geïmplanteerd. Het was heel moeilijk. Je verwacht niet dat je dat allemaal in vijf minuten te horen krijgt.
Leren leven met een apparaat
Je moet het fysiek accepteren — dat je dit in je lichaam hebt.
In het begin kijk je naar jezelf in de spiegel en zie je het. In het ziekenhuis zeiden ze tegen me: "Zie het als een beschermengel."
Eerlijk gezegd ging ik niet weg met het idee dat ik een beschermengel had. Maar als iemand me vandaag zou vertellen dat ze die zouden verwijderen, zou ik bang zijn. Het is mijn reddingslijn.
De steun worden die ik zelf niet had
Ik heb een opleiding gevolgd in therapeutische patiëntenvoorlichting omdat ik mensen wilde helpen die zich in dezelfde situatie bevinden als ik destijds. Ik had niemand van mijn leeftijd gevonden om mee te praten.
Tijdens die training ontmoette ik een andere patiënt met hypertrofische cardiomyopathie, net als ik. Hij had een boek geschreven. Samen besloten we een toneelstuk te schrijven, geïnspireerd op zijn boek, met andere personages en verschillende reisverhalen. Want zelfs als je dezelfde ziekte hebt, beleef je die niet op dezelfde manier.
"We kunnen dezelfde ziekte hebben en er toch niet op dezelfde manier mee omgaan."
De verbinding herstellen
Tijdens mijn opleiding ontmoette ik prof. Philippe Charron, die me voorstelde aan Louise, een jonge transplantatiepatiënte. We hadden dezelfde energie, dezelfde drang om mensen te helpen en de vereniging nieuw leven in te blazen – om patiënten en hun families te ondersteunen. Nicolas sloot zich ook aan bij het project.
We willen de patiënteninformatiedagen opnieuw lanceren. We willen laten zien dat je ziek kunt zijn en toch een goed leven kunt leiden.
Samen met Mended Hearts Europe werken we aan de aanpassing van een peer-supportprogramma dat al bestaat in de Verenigde Staten. Patiënten worden getraind om nieuw gediagnosticeerde patiënten te ondersteunen.
We bouwen het samen op. Wij zijn ook besluitvormers. We werken nauw samen met cardiologen die deel uitmaken van onze wetenschappelijke raad. Het is echt iets wat we samen doen.
Aan degenen die net de diagnose hebben gekregen
Ik zou zeggen: kom dichterbij, neem contact op – neem contact op met ons, met de Ligue contre la Cardiomyopathie. Wij staan voor u klaar.
Hoe meer mensen er meedoen, hoe luider onze stem zal zijn. Hoe meer de ziekte begrepen en zichtbaar zal worden.
Je ontmoet zorgverleners in een andere omgeving. Je ontmoet andere patiënten. Je ontdekt wat cardiomyopathie werkelijk is — zonder angst.
Je bent niet alleen. En je kunt goed leven.
