Meine Reise mit Kardiomyopathie
Mein Name ist Caroline Bonis. Ich bin 46 Jahre alt, lebe in der Bretagne und bin Schauspielerin. Außerdem bin ich Vizepräsidentin der Ligue contre la Cardiomyopathie.
Im Alter von 18 bis 40 Jahren befand ich mich eindeutig auf einer diagnostischen Odyssee. Jahrelang hatte ich keine wirklichen Antworten.
Dann stellte mein Arzt eines Tages ein Herzgeräusch fest. Danach ging alles sehr schnell. Mitte Juni wurde mir ein Defibrillator implantiert. Das war sehr schwer. Man rechnet nicht damit, all das innerhalb von fünf Minuten zu erfahren.
Lernen, mit einem Gerät zu leben
Man muss es physisch akzeptieren – dass man das in seinem Körper hat.
Am Anfang schaut man sich im Spiegel an und sieht es. Im Krankenhaus sagten sie mir: „Betrachte es als Schutzengel.“
Ehrlich gesagt, habe ich es nicht mit dem Gedanken verlassen, dass ich einen Schutzengel hätte. Aber wenn mir heute jemand sagen würde, dass er es entfernen würde, hätte ich Angst. Es ist meine Lebensader.
Die Unterstützung werden, die ich selbst nicht hatte
Ich habe eine Ausbildung in therapeutischer Patientenaufklärung absolviert, weil ich Menschen helfen wollte, die sich in derselben Situation befinden wie ich damals. Ich hatte niemanden in meinem Alter gefunden, mit dem ich darüber sprechen konnte.
Während dieser Schulung traf ich einen anderen Patienten mit hypertropher Kardiomyopathie wie ich. Er hatte ein Buch geschrieben. Gemeinsam beschlossen wir, ein Theaterstück zu schreiben, das von seinem Buch inspiriert war, und fügten weitere Figuren und verschiedene Lebenswege hinzu. Denn selbst wenn man dieselbe Krankheit hat, erlebt man sie nicht auf dieselbe Weise.
„Wir können dieselbe Krankheit haben und sie dennoch unterschiedlich erleben.“
Wiederherstellung der Verbindung
Während meiner Ausbildung traf ich Prof. Philippe Charron, der mir Louise vorstellte, eine junge Transplantationspatientin. Wir hatten die gleiche Energie, den gleichen Wunsch, Menschen zu helfen und den Verein wiederzubeleben – um Patienten und ihre Familien zu unterstützen. Nicolas schloss sich dem Projekt ebenfalls an.
Wir möchten die Patienteninformationstage wieder einführen. Wir möchten zeigen, dass man krank sein kann – und trotzdem gut leben kann.
Mit Mended Hearts Europe arbeiten wir daran, ein Peer-Support-Programm anzupassen, das bereits in den Vereinigten Staaten existiert. Patienten werden geschult, um neu diagnostizierte Patienten zu unterstützen.
Wir bauen es gemeinsam auf. Auch wir sind Entscheidungsträger. Wir arbeiten eng mit Kardiologen zusammen, die Teil unseres wissenschaftlichen Beirats sind. Das ist etwas, das wir wirklich gemeinsam tun.
An diejenigen, die gerade die Diagnose erhalten haben
Ich würde sagen: Komm näher, streck die Hand aus – nimm Kontakt mit uns auf, mit der Ligue contre la Cardiomyopathie. Wir sind für dich da.
Je mehr wir sind, desto lauter wird unsere Stimme sein. Je mehr wird die Krankheit verstanden und sichtbar werden.
Sie werden medizinisches Fachpersonal in einem anderen Umfeld kennenlernen. Sie werden andere Patienten treffen. Sie werden entdecken, was Kardiomyopathie wirklich ist – jenseits aller Ängste.
Du bist nicht allein. Und du kannst gut leben.
