Il mio percorso con la cardiomiopatia
Mi chiamo Caroline Bonis, ho 46 anni, vivo in Bretagna e sono un'attrice. Sono anche vicepresidente della Ligue contre la Cardiomyopathie.
Dai 18 ai 40 anni ho vissuto chiaramente un'odissea diagnostica. Per anni non ho avuto risposte concrete.
Poi un giorno il mio medico ha rilevato un soffio al cuore. Da quel momento in poi tutto è successo molto rapidamente. A metà giugno mi è stato impiantato un defibrillatore. È stata molto dura. Non ti aspetti di sentire tutto questo in cinque minuti.
Imparare a convivere con un dispositivo
Devi accettarlo fisicamente: avere questo dentro il tuo corpo.
All'inizio ti guardi allo specchio e lo vedi. All'ospedale mi hanno detto: "Consideralo come un angelo custode".
Onestamente, non me ne sono andato pensando di avere un angelo custode. Ma oggi, se qualcuno mi dicesse che lo rimuoveranno, avrei paura. È la mia ancora di salvezza.
Diventare il sostegno che non ho avuto
Ho seguito una formazione in educazione terapeutica dei pazienti perché volevo aiutare le persone che si trovano nella stessa situazione in cui mi trovavo io. Non avevo trovato nessuno della mia età con cui parlare.
Durante quella formazione ho incontrato un altro paziente affetto da cardiomiopatia ipertrofica come me. Aveva scritto un libro. Insieme abbiamo deciso di scrivere un'opera teatrale ispirata al suo libro, aggiungendo altri personaggi e percorsi diversi. Perché anche quando si ha la stessa malattia, non la si vive allo stesso modo.
"Possiamo avere la stessa malattia e non viverla allo stesso modo."
Ricostruire la connessione
Durante la mia formazione ho incontrato il professor Philippe Charron, che mi ha presentato Louise, una giovane paziente sottoposta a trapianto. Avevamo la stessa energia, lo stesso desiderio di aiutare le persone e di ridare vita all'associazione, per sostenere i pazienti e le loro famiglie. Anche Nicolas ha aderito al progetto.
Vogliamo rilanciare le giornate informative per i pazienti. Vogliamo dimostrare che si può essere malati e continuare a vivere bene.
Con Mended Hearts Europe, stiamo lavorando all'adattamento di un programma di sostegno tra pari già esistente negli Stati Uniti. I pazienti vengono formati per sostenere i pazienti con diagnosi recente.
Lo stiamo costruendo insieme. Anche noi siamo responsabili delle decisioni. Lavoriamo a stretto contatto con i cardiologi che fanno parte del nostro comitato scientifico. È qualcosa che facciamo davvero insieme.
A coloro che hanno appena ricevuto la diagnosi
Direi: avvicinatevi, tendete la mano, entrate in contatto con noi, con la Ligue contre la Cardiomyopathie. Siamo qui per voi.
Più saremo, più forte sarà la nostra voce. Più la malattia sarà compresa e visibile.
Incontrerai professionisti sanitari in un contesto diverso. Incontrerai altri pazienti. Scoprirai cos'è realmente la cardiomiopatia, al di là della paura.
Non sei solo. E puoi vivere bene.
