La mia storia
Sono il referente per la promozione dei trapianti presso Heart Failure Warriors per i pazienti con LVAD, sia prima che dopo il trapianto, e sono io stesso un paziente che ha subito un trapianto di cuore.
Quando tutto è cambiato
All’età di 45 anni ho avuto un grave infarto a casa. Sono stato fortunato che mia moglie fosse lì e avesse una formazione medica: altrimenti sarebbe potuta essere la fine… Dopo aver subito un intervento, mi è stata diagnosticata un’insufficienza cardiaca grave. Sono tornato al lavoro e ho ripreso la mia vita normale.
Il percorso verso il trapianto
Poi, nel 2022, la mia insufficienza cardiaca è peggiorata notevolmente; sono stato indirizzato al mio cardiologo, il quale mi ha poi sottoposto a una valutazione per il trapianto.
Nell'agosto del 2022 ho incontrato l'équipe di trapianto: è stato stabilito che avevo bisogno di un trapianto, ma in quel momento le mie condizioni non erano sufficientemente buone per poterlo affrontare, quindi mi hanno impiantato un LVAD, che fungeva da ponte in attesa del trapianto e, in sostanza, mi ha tenuto in vita. L'ho ricevuto nel settembre del 2022; poi, nell'agosto del 2023, sono stato rivalutato e inserito nella lista dei trapianti.
La telefonata che ha cambiato tutto
Ho ricevuto la chiamata il 30 novembre e ho ricevuto il mio nuovo cuore il 1° dicembre 2023. Probabilmente la cosa che mi ha colpito di più è stato il sostegno che ho ricevuto dalla mia famiglia. Ma forse l’aspetto più significativo è stata la professionalità e l’assistenza che ho ricevuto dal Servizio Sanitario Nazionale (NHS) dell’Irlanda del Nord e al Freeman Hospital, oltre alla competenza di tutti. È incredibile il numero di persone coinvolte e le diverse risorse che devono convergere per rendere possibile un trapianto – ma tutto questo non sarebbe possibile senza la famiglia del donatore.
"Non do più nulla per scontato: apprezzo molto di più le cose."
Trovare una comunità
Ho conosciuto "Heart Failure Warriors" grazie a mia moglie, che lavora nel settore sanitario, così come mio figlio e mia figlia. Ha pensato che sarebbe stata una buona idea per me partecipare alle attività del gruppo dopo l’impianto del dispositivo di assistenza ventricolare sinistra (LVAD). Sono andato a Banbridge per partecipare a un paio di incontri ed ero l’unico del gruppo con un LVAD. Sono stato sottoposto a trapianto e, quando sono tornato dall’ospedale, mi sono impegnato maggiormente nel gruppo. Con il passare del tempo, è diventato sempre più evidente che sempre più persone dell’Irlanda del Nord hanno ricevuto un LVAD. Ci sono più pazienti pre e post-trapianto provenienti dall’Irlanda del Nord; tuttavia, non hanno una rete, nessun sostegno, nessun punto di riferimento, nessun gruppo a cui rivolgersi. Nicole, la presidente di Heart Failure Northern Ireland, mi ha contattato e mi ha chiesto se fossi disposto a partecipare più attivamente al comitato.
Sensibilizzazione: donazione di organi
La nuova normalità dopo il trapianto sta contribuendo a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla donazione di organi. In Irlanda del Nord vige una legge di «opt-out», per cui spesso le persone danno per scontato di essere automaticamente donatori. Ma non è necessariamente così, perché se non si è avuto quel colloquio con i propri parenti più stretti per esprimere la propria volontà, le famiglie possono prevalere su tale decisione. Si tratta quindi di sensibilizzare l'opinione pubblica e incoraggiare le persone ad affrontare questi discorsi con i propri familiari, affinché un numero maggiore di individui comprenda l'importanza della donazione di organi.
La vita dopo il trapianto
Non do più nulla per scontato: apprezzo molto di più le cose. C'è ancora poca consapevolezza riguardo alla donazione e al trapianto di organi, e questo è motivo di crescente preoccupazione. Molte persone, sia prima che dopo il trapianto, non ricevono un sostegno sufficiente, ed è proprio qui che dobbiamo intervenire.
Non potrò mai ringraziare abbastanza il mio donatore e la sua famiglia. Il modo migliore per onorarli è vivere la vita nel miglior modo possibile. Spero di averli resi orgogliosi. E non sarei mai arrivato fin qui senza la forza d’animo e il sostegno di mia moglie e della mia famiglia.
Ora incontro persone che stanno per sottoporsi a un trapianto e non hanno mai parlato con nessuno che abbia vissuto la stessa esperienza. Mi è capitato di entrare in una stanza e sentirmi dire: «Non è possibile che tu abbia subito un trapianto di cuore 18 mesi fa». L'unico segno fisico sono le cicatrici: quando mi tolgo la maglietta, sembro Google Maps.
Allora dico loro: «Guardatemi: è possibile superare un trapianto, uscirne indenni, tornare al lavoro e condurre una vita familiare normale. Non è una passeggiata, e ci sono degli ostacoli lungo il percorso, ma è possibile e gestibile».
"Guardami: è possibile superare un trapianto, uscirne indenne, tornare al lavoro e condurre una vita familiare normale. Non è certo una passeggiata, e ci sono degli ostacoli lungo il percorso, ma è possibile e gestibile."
Esperienza condivisa, non consiglio medico
Non forniamo consigli medici, ma condividiamo esperienze vissute. Quando si sente parlare di «insufficienza cardiaca», spesso si va nel panico. Ma parlare con altre persone che hanno vissuto la stessa esperienza può infondere sicurezza, incoraggiamento e la consapevolezza di non essere soli e di poter affrontare la situazione.
Il mio messaggio
Il trapianto è possibile solo grazie all'impegno di tantissime persone, sia dal punto di vista medico e logistico che attraverso un sostegno costante. È fondamentale riunire operatori sanitari, responsabili politici e pazienti. Quando le persone si trovano nella stessa stanza, si ascoltano, imparano e vedono le cose in modo diverso.
Al centro di tutto c'è un messaggio semplice: parlatene — della donazione di organi, della vostra salute, della vostra esperienza. Offrite sostegno, fate domande e ascoltate.
