Mi historia
Soy la coordinadora de apoyo al trasplante de Heart Failure Warriors para pacientes con DAVI, tanto antes como después del trasplante, y yo misma soy una paciente que ha recibido un trasplante de corazón.
Cuando todo cambió
A los 45 años, sufrí un infarto agudo de miocardio en casa. Tuve suerte de que mi mujer estuviera allí y tuviera conocimientos médicos; de lo contrario, podría haber sido el «fin del juego»… Tras someterme a una intervención, me diagnosticaron insuficiencia cardíaca grave. Volví al trabajo y retomé mi vida cotidiana.
El camino hacia el trasplante
Luego, en 2022, mi insuficiencia cardíaca empeoró considerablemente, me derivaron a mi propio cardiólogo, quien a su vez me derivó para una evaluación de trasplante.
En agosto de 2022, conocí al equipo de trasplantes: se consideró que necesitaba un trasplante, pero en aquel momento no me encontraba en condiciones de someterme a la intervención, por lo que me implantaron un dispositivo de asistencia ventricular izquierda (DAVI), que sirvió de puente hasta el trasplante y, básicamente, me mantuvo con vida. Me lo implantaron en septiembre de 2022 y, posteriormente, en agosto de 2023, me volvieron a evaluar y me incluyeron en la lista de trasplantes.
La llamada que lo cambió todo
Recibí la llamada el 30 de noviembre y me implantaron el nuevo corazón el 1 de diciembre de 2023. Probablemente lo más destacable sea el apoyo que recibí de mi familia. Sin duda, lo que más destaca es la profesionalidad y la atención que recibí del Servicio Nacional de Salud (NHS) de Irlanda del Norte y en el Freeman Hospital, así como la experiencia de todo el personal. Es increíble la cantidad de personas que participan y los diferentes recursos que deben aunarse para hacer posible un trasplante, pero esto no sería posible sin la familia del donante.
«Ya no doy nada por sentado; ahora valoro mucho más las cosas».
Encontrar una comunidad
Conocí «Heart Failure Warriors» a través de mi mujer, que trabaja en el sector sanitario, al igual que mi hijo y mi hija. Ella pensó que sería una buena idea que me uniera al grupo después de que me implantaran el DAVI. Fui a Banbridge a un par de reuniones y era la única persona del grupo con un DAVI. Me sometí a un trasplante y, cuando volví del hospital, me involucré más en el grupo. Con el paso del tiempo, se hizo cada vez más evidente que cada vez más personas de Irlanda del Norte se sometían a implantes de DAVI. Hay más pacientes de Irlanda del Norte en fase pre y postrasplante; sin embargo, no tienen red, ni apoyo, ni orientación, ni ningún grupo al que puedan acudir. Nicole, la presidenta de Heart Failure Northern Ireland, se puso en contacto conmigo y me preguntó si consideraría involucrarme más en el comité.
Sensibilización: la donación de órganos
La nueva normalidad tras un trasplante consiste en concienciar sobre la donación de órganos. En Irlanda del Norte existe una ley de exclusión voluntaria, por lo que la gente suele dar por sentado que es donante automáticamente. Pero eso no es necesariamente así, ya que, si no has hablado con tus familiares más cercanos para expresar tus deseos, ellos pueden anular esa decisión. Por eso, se trata de concienciar y animar a la gente a mantener esas conversaciones con sus familias, para que más personas comprendan la importancia de la donación de órganos.
La vida tras el trasplante
Ya no doy nada por sentado; ahora valoro mucho más las cosas. Todavía hay una falta de conocimiento sobre la donación y el trasplante de órganos, y eso es motivo de creciente preocupación. Muchas personas, tanto antes como después del trasplante, no cuentan con el apoyo suficiente, y ahí es donde debemos intervenir.
Nunca podré agradecer lo suficiente a mi donante y a su familia. La mejor manera de honrarlos es viviendo la mejor vida posible. Espero haberles hecho sentir orgullosos. Y no habría llegado tan lejos sin la fortaleza y el apoyo de mi mujer y mi familia.
Ahora conozco a gente que está a punto de someterse a un trasplante y nunca ha hablado con nadie que haya pasado por eso. He entrado en algunas habitaciones y la gente me ha dicho: «No puede ser que te hicieran un trasplante de corazón hace 18 meses». El único indicio físico son las cicatrices: cuando me quito la camiseta, parezco Google Maps.
Así que les digo: «Fíjense en mí: es posible superar un trasplante, salir adelante, volver al trabajo y llevar una vida familiar normal. No es un camino de rosas, y hay baches por el camino, pero es posible y se puede afrontar».
«Fíjate en mí: es posible superar un trasplante, salir adelante, volver al trabajo y llevar una vida familiar normal. No es un camino de rosas y hay baches por el camino, pero es posible y se puede afrontar».
Experiencia compartida, no consejo médico
No ofrecemos consejos médicos, sino que compartimos experiencias vividas. Cuando la gente oye las palabras «insuficiencia cardíaca», a menudo entra en pánico. Sin embargo, hablar con otras personas que han pasado por lo mismo puede aportar tranquilidad, ánimo y la sensación de que no están solas y de que pueden sobrellevarlo.
Mi mensaje
Los trasplantes solo son posibles gracias a la colaboración de muchas personas, tanto en el ámbito médico y logístico como a través de un apoyo constante. Es fundamental reunir a los profesionales sanitarios, los responsables políticos y los pacientes. Cuando las personas se encuentran en la misma sala, se escuchan, aprenden y ven las cosas desde otra perspectiva.
En el fondo, se trata de un mensaje sencillo: habla de ello —sobre la donación de órganos, sobre tu salud, sobre tu experiencia—. Apoya, pregunta y escucha.
