Mijn verhaal
Ik ben de contactpersoon voor transplantatiebelangenbehartiging bij Heart Failure Warriors voor LVAD-patiënten, zowel voor als na de transplantatie, en ik ben zelf een patiënt die een harttransplantatie heeft ondergaan.
Toen alles veranderde
Toen ik 45 was, kreeg ik thuis een zware hartaanval. Ik had geluk dat mijn vrouw thuis was en een medische achtergrond had – anders was het misschien wel ‘game over’ geweest… Na een ingreep werd bij mij ernstig hartfalen vastgesteld. Ik ging weer aan het werk en pakte mijn normale dagelijkse leven weer op.
De weg naar een transplantatie
In 2022 verslechterde mijn hartfalen aanzienlijk, waarna ik werd doorverwezen naar mijn eigen cardioloog, die mij vervolgens doorverwees voor een transplantatieonderzoek.
In augustus 2022 had ik een gesprek met het transplantatieteam – men was van mening dat ik een transplantatie nodig had, maar dat mijn gezondheidstoestand op dat moment niet goed genoeg was om de ingreep te ondergaan. Daarom hebben ze een LVAD geïmplanteerd, een overbruggingsoplossing in afwachting van een transplantatie, die mij in feite in leven hield. Ik kreeg dat apparaat in september 2022 en werd vervolgens in augustus 2023 opnieuw beoordeeld en op de transplantatielijst geplaatst.
Het telefoontje dat alles veranderde
Ik kreeg het telefoontje op 30 november en kreeg mijn nieuwe hart op 1 december 2023. Wat waarschijnlijk het meest opvalt, is de steun die ik van mijn familie heb gekregen. Wat waarschijnlijk het meest opvalt, is de professionaliteit en de zorg die ik heb ontvangen van de NHS in Noord-Ierland en in het Freeman Hospital, evenals de expertise van iedereen. Het is verbazingwekkend hoeveel mensen erbij betrokken zijn, de verschillende middelen die moeten samenkomen om een transplantatie mogelijk te maken – maar dit zou niet mogelijk zijn zonder de donorfamilie.
"Ik neem niets meer als vanzelfsprekend aan — ik waardeer de dingen veel meer."
Een gemeenschap vinden
Ik heb Heart Failure Warriors leren kennen via mijn vrouw, die in de gezondheidszorg werkt, net als mijn zoon en dochter. Zij vond het een goed idee dat ik me daarbij zou aansluiten nadat ik een LVAD had gekregen. Ik ben naar Banbridge gegaan voor een paar bijeenkomsten en ik was de enige in de groep met een LVAD. Ik onderging een transplantatie en toen ik terugkwam uit het ziekenhuis, raakte ik meer betrokken bij de groep. Naarmate de tijd verstreek, werd het steeds duidelijker dat steeds meer mensen uit Noord-Ierland een LVAD geïmplanteerd kregen. Er zijn meer patiënten uit Noord-Ierland die een transplantatie ondergaan of hebben ondergaan; zij hebben echter geen netwerk, geen ondersteuning, geen houvast, geen groep waar ze terecht kunnen. Nicole, de voorzitter van Heart Failure Northern Ireland, benaderde mij en vroeg of ik zou overwegen om meer betrokken te raken bij het bestuur.
Bewustwording: orgaandonatie
Het nieuwe normaal na een transplantatie zorgt ervoor dat er meer aandacht komt voor orgaandonatie. In Noord-Ierland geldt een opt-out-wet, waardoor mensen vaak aannemen dat ze automatisch donor zijn. Dat is niet per se het geval, want als je dat gesprek met je naasten niet hebt gevoerd om je wensen kenbaar te maken, kunnen families die beslissing terzijde schuiven. Het gaat er dus om het bewustzijn te vergroten en mensen aan te moedigen die gesprekken met hun familie te voeren, zodat meer mensen het belang van orgaandonatie inzien.
Het leven na een transplantatie
Ik neem niets meer als vanzelfsprekend aan – ik waardeer de dingen veel meer. Er bestaat nog steeds een gebrek aan kennis over orgaandonatie en -transplantatie, en dat baart me steeds meer zorgen. Veel mensen, zowel voor als na een transplantatie, krijgen onvoldoende steun en daar moeten wij iets aan doen.
Ik zal mijn donor en zijn familie nooit genoeg kunnen bedanken. De beste manier waarop ik hen kan eren, is door zo goed mogelijk van het leven te genieten. Ik hoop dat ik hen trots heb gemaakt. En zonder de veerkracht en steun van mijn vrouw en familie zou ik nooit zo ver zijn gekomen.
Ik kom nu mensen tegen die op het punt staan een transplantatie te ondergaan en nog nooit met iemand hebben gesproken die dit heeft meegemaakt. Als ik een kamer binnenkom, zeggen mensen: „Het kan toch niet zo zijn dat je 18 maanden geleden een harttransplantatie hebt ondergaan”. Het enige fysieke teken zijn de littekens – als ik mijn shirt uittrek, lijk ik wel Google Maps.
Dus zeg ik tegen hen: „Kijk naar mij – het is mogelijk om een transplantatie te doorstaan, er weer bovenop te komen, weer aan het werk te gaan en een normaal gezinsleven te leiden. Het is geen makkie en er zijn wel wat hobbels op de weg, maar het is mogelijk en te doen”.
"Kijk naar mij – het is mogelijk om een transplantatie te doorstaan, er weer bovenop te komen, weer aan het werk te gaan en een normaal gezinsleven te leiden. Het is geen makkie en er zijn wel wat hobbels op de weg, maar het is mogelijk en te doen."
Een gedeelde ervaring, geen medisch advies
Wij geven geen medisch advies – we delen onze ervaringen. Als mensen de woorden ‘hartfalen’ horen, raken ze vaak in paniek. Maar door met anderen te praten die hetzelfde hebben meegemaakt, kunnen ze gerustgesteld en aangemoedigd worden en het gevoel krijgen dat ze er niet alleen voor staan en dat ze ermee kunnen omgaan.
Mijn bericht
Transplantatie is alleen mogelijk dankzij de inzet van zoveel mensen – op medisch en logistiek vlak, en door hun voortdurende steun. Het is belangrijk om zorgverleners, beleidsmakers en patiënten bij elkaar te brengen. Als mensen in dezelfde ruimte zijn, luisteren ze naar elkaar, leren ze van elkaar en gaan ze de zaken anders bekijken.
De kern van dit alles is een eenvoudige boodschap: ga het gesprek aan – over orgaandonatie, over je gezondheid, over je ervaringen. Bied steun, stel vragen en luister.
