Overslaan naar hoofdinhoud

Cardiomyopathie

Wat is cardiomyopathie?

Cardiomyopathie, afgeleid van 'cardio' wat hart betekent, 'myo' - spier, en 'pathy' - ziekte, omvat een spectrum van aandoeningen die invloed hebben op de hartspier. Deze aandoeningen manifesteren zich op verschillende manieren, waaronder verdikking, verstijving, vergroting, verdunning of infiltratie door stoffen die niet in de hartspier thuishoren. Deze veranderingen tasten het vermogen van het hart aan om effectief bloed te pompen en vormen een grote uitdaging voor de cardiovasculaire functie.

Cardiomyopathie kan worden ingedeeld als:

VERWORVEN

Wanneer het zich ontwikkelt als gevolg van een andere ziekte, aandoening of factor.

GEËRFD

Als het ziektegen wordt doorgegeven door een ouder.

Cardiomyopathie kent geen grenzen wat betreft geslacht, leeftijd of ras. Cardiomyopathie heeft binnen de Europese bevolking een geschatte prevalentie van 3 per 1000 personen. Dit cijfer kan echter aanzienlijk hoger liggen door onderdiagnose en verkeerde diagnoses, wat de noodzaak van bewustmaking en nauwkeurige opsporing benadrukt.

 

Soorten cardiomyopathieën

DCM treedt op wanneer een van de onderste kamers van het hart, die ventrikels worden genoemd, vergroot raakt. Meestal betreft het de linker ventrikel die verantwoordelijk is voor het pompen van bloed door het hele lichaam. DCM komt vaker voor bij mannen. Het is ook de meest voorkomende vorm van cardiomyopathie bij kinderen. Dit type cardiomyopathie kan op elke leeftijd voorkomen. In sommige gevallen kan het een erfelijke ziekte zijn. Chronische alcoholconsumptie kan leiden tot een vorm van DCM die Alcoholische Cardiomyopathie wordt genoemd.

Dit is een zeldzame vorm van cardiomyopathie die gekenmerkt wordt door een geleidelijke achteruitgang van het spierweefsel in de onderste rechterhartkamer. Deze afbraak kan leiden tot onregelmatige hartritmes en, in ernstige gevallen, plotselinge hartdood. Genetische mutaties liggen vaak ten grondslag aan de ontwikkeling van deze aandoening.

RCM ontstaat wanneer de hartspier stijf wordt, waardoor deze zich onvoldoende kan vullen met bloed voor een efficiënte circulatie door het lichaam. Onder de cardiomyopathieën is RCM de zeldzaamste variant, die voornamelijk volwassenen treft. Het begin kan worden toegeschreven aan onderliggende gezondheidsproblemen zoals amyloïdose (abnormale ophoping van amyloïde eiwit in lichaamsorganen) of hemochromatose (gekenmerkt door overmatige ijzerstapeling in de bloedbaan), naast andere factoren die een rol spelen.

ATTR-CM is een zeldzame maar ernstige vorm van RCM. In dit geval vervormt een eiwit dat transthyretine (TTR) wordt genoemd zich verkeerd, waardoor het zich ophoopt in het hart, de zenuwen en andere vitale organen. Hierdoor wordt het vermogen van het hart om efficiënt bloed te pompen aangetast, wat uiteindelijk leidt tot hartfalen. ATTR-CM is vaak moeilijk correct te diagnosticeren of wordt helemaal niet opgemerkt.

Deze vorm kan voorkomen tegen het einde van de zwangerschap of binnen een jaar na de bevalling. De hartspier verzwakt, wat kan leiden tot vochtophoping in de longen.

 

OORZAKEN EN RISICOFACTOREN

Cardiomyopathie heeft verschillende oorzaken en soms is de oorzaak niet bekend. Het kan erfelijk zijn en in de familie worden doorgegeven. Een kind van een getroffen ouder heeft 50% kans om het te erven.

Het kan zich ook in de loop van iemands leven ontwikkelen, vaak veroorzaakt door een andere hartaandoening, een onderliggend gezondheidsprobleem of externe factoren:

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2023/12/Heart-Attack-3.svg

SCHADE DOOR EEN HARTAANVAL

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2025/07/Heart-Valve-Disease-2.svg

HARTKLEPAANDOENING

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2023/12/arrhythmias-3.svg

LANGDURIGE TACHYCARDIE OF SNEL HARTRITME

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/03/Diabetes.svg

DIABETES, schildklieraandoeningen of andere ziekten die de stofwisseling beïnvloeden

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/heart_Inflammation.png

HARTONTSTEKING

(Endocarditis, Myocarditis, Pericarditis)

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/substances_in_heart.png

ZIEKTEN DIE STOFFEN IN JE HART DOEN OPHOPEN

(Amyloïdose, Sarcoïdose of Hemochromatose)

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/cancer_treatment.png

KANKERBEHANDELINGEN

Chemotherapie of bestraling

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/infections.png

INFECTIES

COVID-19, virale hepatitis, HIV

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/obesity.png

OBESITEIT

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/tissue_connectivity.png

BINDWEEFSELAANDOENINGEN

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/pregnancy_complication.png

ZWANGERSCHAPSCOMPLICATIES

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/use_of_alcohol_drugs.png

gebruik van alcohol, cocaïne of amfetaminen

KEN UW RISICO

Als er cardiomyopathie in de familie voorkomt, is het cruciaal om hierover te praten met je zorgverlener.

SYMPTOMEN EN SYMPTOMEN

Niet iedereen met cardiomyopathie ervaart symptomen. Sommige mensen merken de symptomen pas in een later stadium van de ziekte, wanneer het hart verzwakt is. Symptomen, wanneer ze optreden, kunnen zijn:

Tekens Logo Rood
https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/03/Shortness-of-breath-especially-when-exercising-or-laying-down.png

Kortademigheid, vooral bij lichamelijke activiteit

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/03/Feeling-very-tired-or-weak.png

Vermoeidheid

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/03/Swelling-in-your-legs-ankles-and-feet.png

Zwelling in je benen, enkels, voeten, buik of nekaderen

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/03/Dizzy.png

Duizeligheid & licht in het hoofd voelen of flauwvallen (syncope)

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/03/A-cough-that-wont-go-away.png

Hoesten, vooral als je ligt

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/Arrhythmias-abnormal-heart-beats.png

Hartkloppingen of hartritmestoornissen - je hart kan het gevoel hebben dat het bonst, racet of fladdert

https://www.mendedheartseurope.org/media/uploads/2024/04/Chest-pain.png

Pijn op de borst vooral na lichamelijke activiteit of na het eten van een grote maaltijd

HOE WORDT CARDIOMYOPATHIE GEDIAGNOSTICEERD?

Je arts zal de diagnose cardiomyopathie stellen door verschillende tests uit te voeren om de functie en structuur van het hart te beoordelen:

  • Bloedonderzoek
  • Röntgenfoto borstkas
  • Elektrocardiogram (EKG of ECG)
  • Echocardiogram (Echo)
  • Magnetische hartresonantiescan (CMR)
  • Genetische testen
  • Holter- en gebeurtenismonitoren
  • Lichamelijk onderzoek
  • PET-scan (Positron Emissie Tomografie)

Als er verder onderzoek nodig is om de diagnose cardiomyopathie te bevestigen, kun je een kleine medische ingreep ondergaan, zoals:

  • Hartkatheterisatie: Bij deze procedure wordt een dunne, flexibele buis, een katheter genaamd, in een bloedvat in uw arm, lies, bovenbeen of hals ingebracht. De katheter wordt dan door de bloedvaten naar uw hart geleid om de hartkleppen te onderzoeken of monsters van de hartspier te nemen, een zogenaamde hartbiopsie.
  • Coronaire angiografie: Bij deze procedure, die vaak wordt uitgevoerd met behulp van hartkatheterisatie, wordt een contrastvloeistof via de katheter ingespoten om eventuele blokkades in het hart zichtbaar te maken.

Cardiomyopathie behandelen en beheren

Cardiomyopathie kan niet worden genezen, maar met behandeling kunnen de symptomen worden verbeterd en veel mensen behouden een levendige en actieve levensstijl. Behandelingen zijn erop gericht om de progressie van de aandoening te vertragen, de symptomen te beheersen, de hartfunctie te verbeteren en complicaties zoals hartfalen en onregelmatige hartslagen aan te pakken. Uw arts bepaalt het beste behandelplan op basis van het type en de ernst van uw cardiomyopathie.

Medicijnen spelen een belangrijke rol bij het beheersen van de symptomen, complicaties en onderliggende aandoeningen van cardiomyopathie. Raadpleeg altijd uw arts voordat u medicatie gaat gebruiken of onderbreken.

Je arts kan voorschrijven:

  • Antiaritmica: Deze medicijnen helpen een normaal hartritme te behouden en onregelmatige hartslagen te voorkomen.
  • Bloeddrukverlagende medicijnen: Voorbeelden zijn ACE-remmers, angiotensine II receptorblokkers, bètablokkers en calciumkanaalblokkers.
  • Medicijnen die de hartslag regelen: Bètablokkers, calciumkanaalblokkers en digoxine worden vaak gebruikt om de hartslag te regelen.
  • Disopyramide: een type antiaritmicum dat de kracht waarmee het hart samentrekt vermindert. Het wordt vooral gebruikt bij patiënten met HCM.
  • Myosineremmers: Deze medicijnen verbeteren de manier waarop het hart ontspant en kunnen worden gebruikt bij volwassenen met symptomatische obstructieve HCM bij wie de symptomen niet verlicht werden met bètablokkers of calciumkanaalblokkers.
  • Anticoagulantia (bloedverdunners): Deze medicijnen helpen de vorming van bloedstolsels te voorkomen, waardoor het risico op complicaties zoals beroertes afneemt.
  • Andere medicijnen die nodig zijn voor de behandeling van hartfalen of andere hartaandoeningen die verband houden met cardiomyopathie.

Het is belangrijk om te weten dat de beschikbaarheid van medicijnen per land kan verschillen, dus overleg altijd met je zorgverlener over medicijnopties die geschikt zijn voor jouw locatie. Wees bovendien voorzichtig met namaakmedicijnen en zorg ervoor dat je medicijnen van betrouwbare bronnen betrekt.

 

In bepaalde gevallen kunnen mensen hulpmiddelen nodig hebben om hun cardiomyopathie te behandelen. Deze hulpmiddelen zijn meestal nodig in ernstige gevallen om de hartfunctie te ondersteunen.

  • Pacemakers: Deze apparaten worden geïmplanteerd als het hart te langzaam of te snel slaat.
  • Cardiale resynchronisatietherapie (CRT): Een CRT-apparaat synchroniseert de samentrekkingen tussen de linker- en rechterhartkamer.
  • Implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD): ICD's spelen een cruciale rol bij het behouden van een regelmatige hartslag door elektrische schokken aan het hart toe te dienen wanneer het hartritmestoornissen detecteert.
  • Linkerventrikelondersteuningsapparaat (LVAD): In gevallen waarin het hart aanzienlijk verzwakt, kan een LVAD nodig zijn. Deze mechanische pomp helpt het hart om bloed naar het lichaam te pompen en kan worden gebruikt in afwachting van een harttransplantatie of als zelfstandige behandeling voor ernstig hartfalen.

  • Septale reductietherapie: De rechter- en linkerkant van de bovenste kamers (atria) en onderste kamers (ventrikels) van het hart worden van elkaar gescheiden door gespierde wanden die het atriumseptum en het ventrikelseptum worden genoemd. Bij HCM kunnen de wanden van de hartkamers en het tussenschot abnormaal verdikken, waardoor het tussenschot uitpuilt in de linkerkamer. Hierdoor wordt de bloedstroom van het hart naar het lichaam gedeeltelijk geblokkeerd, waardoor het hart harder moet werken. Deze aandoening veroorzaakt vaak verschillende symptomen, sommige ernstig. Als de symptomen ondanks andere behandelingen aanhouden, kan een van de volgende septale reductieprocedures worden aanbevolen:
    • Septale myectomie - bij deze openhartoperatie wordt overtollige spier uit het verdikte tussenschot verwijderd, waardoor de bloedstroom vanuit de hartkamer soepeler verloopt.
    • Alcoholseptablatie - bij deze niet-chirurgische procedure wordt alcohol via een katheter in een bloedvat in het ventrikelseptum geïnjecteerd. Dit zorgt ervoor dat sommige hartspiercellen krimpen en afsterven, waardoor het tussenschot dunner wordt.
  • Harttransplantatie: Als uw cardiomyopathie ernstig blijft ondanks medicatie of apparatuur, kan een harttransplantatie de enige optie zijn. Tijdens deze procedure wordt het zieke hart vervangen door een hart van een geschikte donor.

LEVENSSTIJL - LEVEN MET CARDIOMYOPATHIE

Hoewel je cardiomyopathie misschien niet kunt omkeren, kun je door bepaalde leefstijlmaatregelen te nemen je hart zo gezond mogelijk houden en mogelijk een deel van de progressie voorkomen.

Begin met het beoordelen van je huidige situatie om gebieden te identificeren die voor verbetering vatbaar zijn. Begin met kleine, beheersbare aanpassingen en ga geleidelijk over op gezondere gewoonten. Begrijp wat je uitgangssituatie is door je voedingspatroon, bewegingsroutine en dagelijkse gewoonten te onderzoeken. Wees je bewust van belangrijke gezondheidsindicatoren zoals cholesterol en bloeddruk, en zorg ervoor dat deze binnen het gezonde bereik liggen met de hulp van je arts.

Evalueer je voedingskeuzes en activiteitenniveaus. Er kunnen aanpassingen worden gemaakt om beide te verbeteren, maar stel realistische doelen op basis van je startpunt. Abrupte veranderingen zijn vaak niet vol te houden.

Onderzoek gewoontes zoals alcohol, roken of drugsgebruik, want deze kunnen de gezondheid van het hart schaden en cardiomyopathie verergeren. Eerlijk zijn over gewoonten maakt effectieve veranderingen mogelijk.

Als je weet waar je aan begint, kun je de vooruitgang vieren en stilstaan bij de positieve veranderingen tijdens je reis.

Nadat je samen met je behandelteam een behandelplan hebt opgesteld, is het cruciaal om je er consequent aan te houden. Dit plan kan bestaan uit dieetaanpassingen, trainingsroutines, medicijnen en mogelijk medische apparaten zoals een pacemaker. Regelmatige communicatie met je arts is essentieel om noodzakelijke aanpassingen te bespreken.

Je behandelplan kan het monitoren van symptomen of het bijhouden van de natrium- en vochtinname inhouden. Je arts kan je hiervoor apps aanraden als je toegang hebt tot een smartphone of apparaat.

Vergeet niet dat je behandelplan moet passen bij je levensstijl en voorkeuren. Als je last hebt van bijwerkingen van medicatie of problemen ondervindt bij het veranderen van gewoontes, aarzel dan niet om je zorgen aan te kaarten bij je arts. Het is gebruikelijk om behandelplannen te herzien, vooral als je gezondheid niet verbetert of als het huidige plan niet geschikt voor je is.

Raadpleeg altijd je arts voordat je je medicijnen of trainingsschema's aanpast.

Gezond eten is altijd goed, vooral voor mensen met aandoeningen zoals cardiomyopathie. Een goed dieet kan je energie een boost geven en vermoeidheid tegengaan. Als je overgewicht hebt, kan beter eten je ook helpen om een gezond gewicht te bereiken. Hier zijn enkele eenvoudige tips voor gezond eten voor het hart:

  • Eet veel vers fruit, groenten en volle granen zoals brood, rijst en pasta.
  • Minder zout.
  • Let op hoeveel vet je eet.
  • Beperk hoeveel alcohol je drinkt.

Actief blijven is belangrijk voor ieders gezondheid. Lichaamsbeweging is niet alleen goed voor je lichaam, maar het verbetert ook je stemming en de kwaliteit van je slaap. Het helpt je bloeddruk en cholesterol te beheersen en houdt je gewicht onder controle, waardoor je hart minder wordt belast.

Experts raden aan om te streven naar ten minste 30 minuten matige lichamelijke activiteit per dag. Dit is echter niet voor iedereen met cardiomyopathie realistisch. Uw vermogen om te bewegen hangt af van de ernst van uw aandoening. Als je een vergevorderde hartziekte hebt als gevolg van cardiomyopathie, moet je je activiteit misschien beperken. Begin met korte sessies, zoals 5 of 10 minuten, en voer deze geleidelijk op.

Als uw arts het goedkeurt, kies dan activiteiten die u leuk vindt, zoals wandelen in een nabijgelegen park of het volgen van gratis trainingsvideo's online. Raadpleeg altijd uw arts voordat u met een nieuw oefenprogramma of activiteit begint. Stop onmiddellijk met sporten als u pijn, kortademigheid, duizeligheid of misselijkheid ervaart.

Geef prioriteit aan gedrag zoals voldoende slapen, omgaan met stress en stoppen met roken om het risico op complicaties door cardiomyopathie te verminderen en het algehele welzijn te verbeteren.

Roken verhoogt het risico op hartaandoeningen aanzienlijk en heeft een negatieve invloed op de algehele gezondheid. Daarnaast vormt blootstelling aan meeroken een vergelijkbare bedreiging voor de gezondheid van het hart. Stoppen met roken en roken kan de bloeddruk, ademhalingsfunctie en hartslag verbeteren. Het komt vaak voor dat je je wendt tot ongezonde copingmechanismen zoals te veel eten, overmatig drinken of blijven roken om stress te verlichten. Het verkennen van stressverlichtende technieken zoals yoga, meditatie, mindfulness of het bijhouden van een dagboek kan nuttig zijn. Professionele begeleiding zoeken bij een zorgverlener of therapeut kan ook helpen om effectief met stress en angst om te gaan.

Voldoende slaap is essentieel voor de gezondheid van het hart, maar mensen met cardiomyopathie of hartfalen kunnen moeite hebben om dit te bereiken vanwege slaapstoornissen zoals slaapapneu, slapeloosheid of rustelozebenensyndroom. Het creëren van een stimulerende slaapomgeving door te zorgen voor een comfortabel bed en een ontspannen sfeer in de slaapkamer kan de slaapkwaliteit verbeteren. Het beperken van beeldschermtijd voor het slapengaan en het vermijden van zware maaltijden en alcoholgebruik kan een goede slaap verder bevorderen. Consistentie in het slaapschema is de sleutel tot het verbeteren van slaappatronen.

Onderhoud contacten met ondersteunende personen in je leven en ga op zoek naar lotgenoten met soortgelijke ervaringen. Het opbouwen van een emotioneel ondersteuningsnetwerk is cruciaal om gemotiveerd en gefocust te blijven op je gezondheidsdoelen. Deel je reis, vraag om advies en bied steun aan anderen in je omgeving.

Vragen aan uw arts

Het is van cruciaal belang dat u open en inzichtelijke discussies voert met uw zorgverlener als u begint aan uw reis om met cardiomyopathie om te gaan. Hier zijn enkele vragen die u kunt overwegen om een gezamenlijke en geïnformeerde benadering van uw hartgezondheid te bevorderen:

  • De oorsprong ontrafelen: Wat veroorzaakte mijn cardiomyopathie?
  • Het specifieke type bepalen: Bij welk type cardiomyopathie ben ik gediagnosticeerd?
  • Ernst beoordelen: Hoe ernstig is mijn cardiomyopathie?
  • Mogelijke complicaties voorzien: Welke complicaties kunnen optreden als gevolg van mijn cardiomyopathie?
  • Medicatieopties onderzoeken: Zijn er medicijnen beschikbaar om mijn cardiomyopathiesymptomen te beheersen en wat zijn de bijbehorende risico's en voordelen?
  • Navigeren door behandelingskeuzes: Welke andere behandelingsopties liggen er voor mij op tafel en wat zijn de risico's en voordelen van elke optie?
  • Strategieën om verslechtering te voorkomen: Hoe kan ik voorkomen dat mijn cardiomyopathie verergert?
  • Leefstijlaanpassingen op maat: Welke aanpassingen van dieet of lichaamsbeweging moet ik doorvoeren? Zijn er nog andere aanpassingen in mijn levensstijl die ik zou moeten overwegen?
  • Betrouwbare informatie vinden: Waar vind ik betrouwbare bronnen en informatie over cardiomyopathie?
  • Tekenen herkennen en hulp zoeken: Op welke symptomen moet ik letten om contact op te nemen met mijn arts of hulp in te roepen?
  • In contact komen met lotgenoten: Hoe kan ik in contact komen met andere mensen met cardiomyopathie voor steun en gedeelde ervaringen?

Aanvullende bronnen

Leven met HCM Discussiegids – Spaans

Leven met HCM Discussiegids – Spaans

Een praktisch hulpmiddel om patiënten en zorgverleners te helpen open, geïnformeerde gesprekken te voeren met zorgverleners over hypertrofische cardiomyopathie en de behandeling ervan.

Leven met hypertrofische cardiomyopathie - discussiegids

Leven met HCM discussiegids - Duits (Zwitserland)

Een praktisch hulpmiddel om patiënten en zorgverleners te helpen open, geïnformeerde gesprekken te voeren met zorgverleners over hypertrofische cardiomyopathie en de behandeling ervan.

Leven met hypertrofische cardiomyopathie - discussiegids

Leven met HCM discussiegids - Vlaams (Nederlands - België)

Een praktisch hulpmiddel om patiënten en zorgverleners te helpen open, geïnformeerde gesprekken te voeren met zorgverleners over hypertrofische cardiomyopathie en de behandeling ervan.

Leven met hypertrofische cardiomyopathie - discussiegids

Leven met HCM discussiegids - Frans (België)

Een praktisch hulpmiddel om patiënten en zorgverleners te helpen open, geïnformeerde gesprekken te voeren met zorgverleners over hypertrofische cardiomyopathie en de behandeling ervan.

Leven met hypertrofische cardiomyopathie - discussiegids

Leven met HCM discussiegids - Frans (Frankrijk)

Een praktisch hulpmiddel om patiënten en zorgverleners te helpen open, geïnformeerde gesprekken te voeren met zorgverleners over hypertrofische cardiomyopathie en de behandeling ervan.

Leven met cardiomyopathie Whiteboard Animatie - Frans

Een korte animatievideo waarin in eenvoudige bewoordingen wordt uitgelegd wat cardiomyopathie is, hoe het het hart aantast en hoe belangrijk een vroege diagnose, behandeling en ondersteuning zijn.