Overslaan naar hoofdinhoud

Hypertrofische cardiomyopathie

Wat is hypertrofische cardiomyopathie?

Hypertrofische cardiomyopathie (HCM) is een van de twee belangrijkste vormen van cardiomyopathie. Bij HCM wordt de hartspier dikker en stijver, waardoor het voor het hart moeilijk wordt om bloed met zuurstof naar het lichaam te pompen. Dit kan leiden tot complicaties zoals een onregelmatig hartritme (boezemfibrilleren genoemd), hartklepaandoeningen, flauwvallen, hartfalen en plotselinge hartdood.

Er zijn twee soorten HCM:

OBSTRUCTIEF HCM

Dit is de meest voorkomende vorm, waarbij de verdikte hartspier aan de linkerkant van het hart de bloedstroom van het hart naar de rest van het lichaam blokkeert of gedeeltelijk blokkeert. Vooral het ventrikelseptum (de wand tussen de twee onderste kamers van het hart) is aangetast.

NIET-OBSTRUCTIEF HCM

Bij dit type blokkeert de verdikte hartspier de bloedstroom niet.

HCM komt vaak voor bij kinderen en jongvolwassenen, hoewel het op elke leeftijd kan voorkomen, en het treft 1 op de 500 mensen. Het werkelijke aantal kan echter hoger liggen door onderdiagnose en verkeerde diagnoses, wat de noodzaak van meer bewustzijn en nauwkeurige opsporing benadrukt.

WAT VEROORZAAKT HCM?

HCM wordt meestal veroorzaakt door abnormale veranderingen in genen die de hartspier beïnvloeden en wordt een genetische hartspierziekte genoemd.

 

Familiegeschiedenis

HEREDITAIR

Als een van de ouders HCM heeft, heeft het kind 50% kans om de genetische mutatie te erven die HCM kan veroorzaken.

KEN UW RISICO

HCM wordt vaak in de familie doorgegeven, waardoor het een van de meest voorkomende erfelijke of genetische hartaandoeningen is. Ken de medische geschiedenis van uw familie en bespreek deze met uw zorgverlener om de risico's te beheersen en de resultaten te verbeteren.

SYMPTOMEN EN SYMPTOMEN

Veel mensen met HCM ervaren geen symptomen, terwijl anderen er wel enkele kunnen hebben die ten onrechte worden gediagnosticeerd als longproblemen, angst of andere hartaandoeningen. Enkele veel voorkomende symptomen zijn

Tekens Logo Rood
Kortademigheid, vooral bij inspanning of in liggende houding

Kortademigheid, vooral bij lichamelijke activiteit

Een hoest die maar niet overgaat

Hoesten, vooral als je ligt

Je erg moe of zwak voelen

Vermoeidheid

Pijn op de borst

Pijn op de borst vooral na lichamelijke activiteit of na het eten van een grote maaltijd

Hartritmestoornissen – abnormale hartslagen

Hartkloppingen of hartritmestoornissen - je hart kan het gevoel hebben dat het bonst, racet of fladdert

Duizelig

Duizeligheid & licht in het hoofd voelen of flauwvallen (syncope)

TOT WELKE COMPLICATIES KAN HCM LEIDEN?

HCM is een chronische aandoening die, indien onbehandeld, kan verergeren en kan resulteren in de volgende complicaties:

Boezemfibrilleren 3

ATRIUMFIBRILLATIE

Onregelmatig hartritme

Hartklepaandoeningen 2

HARTKLEPAANDOENING

Flauwvallen

FAINTING

Syncope

Hartfalen 3

HARTSTILSTAND

Plotselinge hartdood

PLOTSELINGE HARTDOOD

Meestal bij adolescenten en jonge volwassenen (vooral atleten)

HOE WORDT DE DIAGNOSE HCM GESTELD?

Mensen met HCM worden vaak niet gediagnosticeerd. Als je een familiegeschiedenis van deze aandoening hebt of symptomen ervaart, is het cruciaal om een specialist in de behandeling van HCM te raadplegen. De arts zal een lichamelijk onderzoek uitvoeren om je algehele gezondheid te beoordelen, je medische gegevens doornemen en vragen stellen over de gezondheid van je familie. Aanvullende tests kunnen zijn:

  • Elektrocardiogram (EKG of ECG) - toont de hartslag en het hartritme.
  • Holter- en eventmonitoren - draagbare apparaten die je draagt, meestal gedurende 24-48 uur, om het EKG van je hart op te nemen terwijl je je dag doorneemt.
  • Inspanningsstresstest - Hierbij wordt (meestal) op een loopband gelopen om te beoordelen hoe lichamelijke inspanning je hart beïnvloedt.
  • Echocardiogram (echo) - Een echo maakt gebruik van geluidsgolven om een dynamisch beeld van uw hart te genereren, waarbij de structuur, functie, grootte en vorm zichtbaar worden. Bij een "stressecho" wordt de echo tijdens een stresstest uitgevoerd.
  • Hart-MRI-scan - maakt gebruik van een magnetisch veld en radiogolven om gedetailleerde beelden te maken van de structuur en functie van uw hart.
  • Positronemissietomografie (PET)-scan - maakt gebruik van een radioactieve stof (die voor de scan in je aderen wordt geïnjecteerd) om gezond van ongezond hartweefsel te onderscheiden.
  • Genetisch onderzoek - bevestigt erfelijke HCM en helpt te bepalen of andere familieleden ook getest moeten worden.

HCM behandelen en beheren

Op dit moment is er geen manier om HCM te voorkomen en de behandeling van deze aandoening hangt af van het specifieke type. Hier zijn enkele behandelingsopties:

Er kunnen medicijnen worden voorgeschreven om de symptomen te behandelen en complicaties van cardiomyopathie en onderliggende aandoeningen die eraan bijdragen te beheersen. Raadpleeg altijd uw arts voordat u met medicijnen begint of deze onderbreekt. Uw arts kan voorschrijven:

  • Medicijnen die ritmestoornissen helpen voorkomen - Antiaritmica helpen het hart op een normaal ritme te kloppen en voorkomen abnormale hartritmes.
  • Medicijnen die de bloeddruk verlagen-Voorbeelden zijn angiotensine-converterend enzym (ACE) remmers, angiotensine II receptorblokkers (ARB's) bètablokkers en calciumkanaalblokkers.
  • Medicijnen die je hartslag vertragen-Voorbeelden zijn bètablokkers, calciumkanaalblokkers en digoxine.
  • Disopyramide -Een type antiaritmicum dat de kracht waarmee het hart samentrekt vermindert. Het wordt vooral gebruikt bij patiënten met HCM.
  • Myosineremmers-Deze medicijnen verbeteren hoe het hart ontspant en kunnen worden gebruikt bij volwassenen met symptomatisch obstructief HCM bij wie de symptomen niet verlicht werden met bètablokkers of calciumkanaalblokkers.
  • Diuretica - Deze "waterpillen" helpen het overtollige vocht en natriumzout uit het lichaam te verwijderen.
  • Medicijnen of supplementen om elektrolyten (mineralen zoals natrium, kalium, calcium, enz.) uit balans te brengen in het lichaam.
  • Anticoagulantia ("bloedverdunners") - Deze medicijnen helpen de vorming van bloedstolsels te voorkomen (die vooral een probleem zijn bij mensen met boezemfibrilleren), waardoor het risico op complicaties zoals beroertes wordt verminderd.
  • Andere medicijnen die nodig zijn voor de behandeling van hartfalen of andere hartaandoeningen.

In bepaalde gevallen hebben mensen hulpmiddelen nodig om hun HCM te beheren. Deze omvatten:

  • Pacemakers voor het regelen van de hartslag en het hartritme.
  • Implanteerbare hartdefibrillatoren (ICD's) die een schok aan het hart toedienen om levensbedreigende hartritmestoornissen te corrigeren
  • Linkerventrikelhulpprogramma's (LVAD's) om bloed uit de linkeronderkamer (ventrikel) van het hart naar de rest van het lichaam te pompen.

  • Septale reductietherapie: De rechter- en linkerkant van de bovenste kamers (atria) en onderste kamers (ventrikels) van het hart worden van elkaar gescheiden door gespierde wanden die het atriumseptum en het ventrikelseptum worden genoemd. Bij HCM kunnen de wanden van de hartkamers en het tussenschot abnormaal verdikken, waardoor het tussenschot uitpuilt in de linkerkamer. Hierdoor wordt de bloedstroom van het hart naar het lichaam gedeeltelijk geblokkeerd, waardoor het hart harder moet werken. Deze aandoening veroorzaakt vaak verschillende symptomen, sommige ernstig. Als de symptomen ondanks andere behandelingen aanhouden, kan een van de volgende septale reductieprocedures worden aanbevolen:
    • Septale myectomie - bij deze openhartoperatie wordt overtollige spier uit het verdikte tussenschot verwijderd, waardoor de bloedstroom vanuit de hartkamer soepeler verloopt.
    • Alcoholseptablatie - bij deze niet-chirurgische procedure wordt alcohol via een katheter in een bloedvat in het ventrikelseptum geïnjecteerd. Dit zorgt ervoor dat sommige hartspiercellen krimpen en afsterven, waardoor het tussenschot dunner wordt.
  • Transplantatie: In ernstige gevallen van HCM, wanneer alle andere behandelingsmogelijkheden de conditie van het hart niet voldoende hebben verbeterd, kan een harttransplantatie de enige optie zijn.

LEVENSSTIJL - LEVEN MET HYPERTROFISCHE CARDIOMYOPATHIE

Hoewel je HCM misschien niet kunt omkeren, kun je door bepaalde leefstijlmaatregelen de gezondheid van je hart zo goed mogelijk op peil houden en mogelijk een deel van de progressie voorkomen.

Begin met het beoordelen van je huidige situatie om gebieden te identificeren die voor verbetering vatbaar zijn. Begin met kleine, beheersbare aanpassingen en ga geleidelijk over op gezondere gewoonten. Begrijp wat je uitgangssituatie is door je voedingspatroon, bewegingsroutine en dagelijkse gewoonten te onderzoeken. Wees je bewust van belangrijke gezondheidsindicatoren zoals cholesterol en bloeddruk, en zorg ervoor dat deze binnen het gezonde bereik liggen met de hulp van je arts.

Evalueer je voedingskeuzes en activiteitenniveaus. Er kunnen aanpassingen worden gemaakt om beide te verbeteren, maar stel realistische doelen op basis van je startpunt. Abrupte veranderingen zijn vaak niet vol te houden.

Onderzoek gewoontes zoals alcohol, roken of drugsgebruik, want deze kunnen de gezondheid van het hart schaden en cardiomyopathie verergeren. Eerlijk zijn over gewoonten maakt effectieve veranderingen mogelijk.

Als je weet waar je aan begint, kun je de vooruitgang vieren en stilstaan bij de positieve veranderingen tijdens je reis.

Nadat je samen met je behandelteam een behandelplan hebt opgesteld, is het cruciaal om je er consequent aan te houden. Dit plan kan bestaan uit dieetaanpassingen, trainingsroutines, medicijnen en mogelijk medische apparaten zoals een pacemaker. Regelmatige communicatie met je arts is essentieel om noodzakelijke aanpassingen te bespreken.

Je behandelplan kan het monitoren van symptomen of het bijhouden van de natrium- en vochtinname inhouden. Je arts kan je hiervoor apps aanraden als je toegang hebt tot een smartphone of apparaat.

Vergeet niet dat je behandelplan moet passen bij je levensstijl en voorkeuren. Als je last hebt van bijwerkingen van medicatie of problemen ondervindt bij het veranderen van gewoontes, aarzel dan niet om je zorgen aan te kaarten bij je arts. Het is gebruikelijk om behandelplannen te herzien, vooral als je gezondheid niet verbetert of als het huidige plan niet geschikt voor je is.

Raadpleeg altijd je arts voordat je je medicijnen of trainingsschema's aanpast.

Gezond eten is altijd goed, vooral voor mensen met aandoeningen zoals HCM. Een goed dieet kan je energie een boost geven en vermoeidheid tegengaan. Als je overgewicht hebt, kan beter eten je ook helpen om een gezond gewicht te bereiken. Hier zijn enkele eenvoudige tips voor gezond eten voor het hart:

  • Eet veel vers fruit, groenten en volle granen zoals brood, rijst en pasta.
  • Minder zout.
  • Let op hoeveel vet je eet.
  • Beperk hoeveel alcohol je drinkt.

Actief blijven is belangrijk voor ieders gezondheid. Lichaamsbeweging is niet alleen goed voor je lichaam, maar het verbetert ook je stemming en de kwaliteit van je slaap. Het helpt je bloeddruk en cholesterol te beheersen en houdt je gewicht onder controle, waardoor je hart minder wordt belast.

Experts raden aan om te streven naar minstens 30 minuten matige lichamelijke activiteit per dag. Dit is echter niet voor iedereen met HCM realistisch. Uw vermogen om te bewegen hangt af van de ernst van uw aandoening. Als je een vergevorderde hartaandoening hebt als gevolg van cardiomyopathie, kan het zijn dat je je activiteit moet beperken. Begin met korte sessies, zoals 5 of 10 minuten, en voer deze geleidelijk op.

Als uw arts het goedkeurt, kies dan activiteiten die u leuk vindt, zoals wandelen in een nabijgelegen park of het volgen van gratis trainingsvideo's online. Raadpleeg altijd uw arts voordat u met een nieuw oefenprogramma of activiteit begint. Stop onmiddellijk met sporten als u pijn, kortademigheid, duizeligheid of misselijkheid ervaart.

Geef prioriteit aan gedrag zoals voldoende slapen, omgaan met stress en stoppen met roken om het risico op complicaties door HCM te verminderen en het algehele welzijn te verbeteren.

Roken verhoogt het risico op hartaandoeningen aanzienlijk en heeft een negatieve invloed op de algehele gezondheid. Daarnaast vormt blootstelling aan meeroken een vergelijkbare bedreiging voor de gezondheid van het hart. Stoppen met roken en roken kan de bloeddruk, ademhalingsfunctie en hartslag verbeteren. Het komt vaak voor dat je je wendt tot ongezonde copingmechanismen zoals te veel eten, overmatig drinken of blijven roken om stress te verlichten. Het onderzoeken van stressverlichtende technieken zoals yoga, meditatie, mindfulness of het bijhouden van een dagboek kan nuttig zijn. Professionele begeleiding zoeken bij een zorgverlener of therapeut kan ook helpen om effectief met stress en angst om te gaan.

Voldoende slaap is essentieel voor de gezondheid van het hart, maar mensen met HCM of hartfalen kunnen moeite hebben om dit te bereiken door slaapstoornissen zoals slaapapneu, slapeloosheid of rustelozebenensyndroom. Het creëren van een stimulerende slaapomgeving door te zorgen voor een comfortabel bed en een ontspannen sfeer in de slaapkamer kan bijdragen aan een betere slaapkwaliteit. Het beperken van beeldschermtijd voor het slapengaan en het vermijden van zware maaltijden en alcoholgebruik kan een goede slaap verder bevorderen. Consistentie in het slaapschema is de sleutel tot het verbeteren van slaappatronen.

Onderhoud contacten met ondersteunende personen in je leven en ga op zoek naar lotgenoten met soortgelijke ervaringen. Het opbouwen van een emotioneel ondersteuningsnetwerk is cruciaal om gemotiveerd en gefocust te blijven op je gezondheidsdoelen. Deel je reis, vraag om advies en bied steun aan anderen in je omgeving.

Vragen aan uw arts

Als u begint aan uw reis om HCM te beheersen, is het van cruciaal belang om open en inzichtelijke discussies aan te gaan met uw zorgverlener. Hier zijn enkele vragen die u kunt overwegen om een gezamenlijke en geïnformeerde benadering van uw hartgezondheid te bevorderen:

  • De oorsprong ontrafelen: Wat heeft mijn hypertrofische cardiomyopathie veroorzaakt? Heb ik het geërfd? Moeten anderen in mijn familie getest worden op een genetische mutatie? Hoe groot is de kans dat ik HCM doorgeef aan mijn kinderen?
  • Het specifieke type bepalen: Bij welk type hypertrofische cardiomyopathie ben ik gediagnosticeerd?
  • Ernst beoordelen: Hoe ernstig is mijn hypertrofische cardiomyopathie?
  • Mogelijke complicaties voorzien: Welke complicaties kunnen optreden als gevolg van mijn hypertrofische cardiomyopathie?
  • Medicatieopties onderzoeken: Zijn er medicijnen beschikbaar om mijn symptomen van hypertrofische cardiomyopathie te beheersen en wat zijn de bijbehorende risico's en voordelen?
  • Navigeren door behandelingskeuzes: Heb ik een operatie of andere medische procedures nodig? Wat komt erbij kijken?
  • Strategieën om verslechtering te voorkomen: Hoe kan ik voorkomen dat mijn hypertrofische cardiomyopathie verergert?
  • Leefstijlaanpassingen op maat: Welke aanpassingen van dieet of lichaamsbeweging moet ik doorvoeren? Zijn er nog andere aanpassingen in mijn levensstijl die ik zou moeten overwegen?
  • Betrouwbare informatie vinden: Waar vind ik betrouwbare bronnen en informatie over hypertrofische cardiomyopathie?
  • Tekenen herkennen en hulp zoeken: Op welke symptomen moet ik letten om contact op te nemen met mijn arts of hulp in te roepen?
  • In contact komen met lotgenoten: Hoe kan ik in contact komen met andere mensen met hypertrofische cardiomyopathie voor steun en gedeelde ervaringen?

Aanvullende bronnen

Leven met cardiomyopathie Whiteboard-animatie – Spaans

Leven met cardiomyopathie Whiteboard-animatie – Spaans

Een korte animatievideo waarin in eenvoudige bewoordingen wordt uitgelegd wat cardiomyopathie is, hoe het het hart aantast en hoe belangrijk een vroege diagnose, behandeling en ondersteuning zijn.

Infographic: De reis van een patiënt met cardiomyopathie – Spaans

Infographic: De reis van een patiënt met cardiomyopathie – Spaans

Een gemakkelijk te volgen infographic die elke fase van het cardiomyopathie-traject illustreert, van het herkennen van symptomen en het krijgen van een diagnose tot behandelingsopties en langdurige zorg.

HCM-infographic – Spaans

HCM-infographic – Spaans

Een visuele gids die de belangrijkste fasen van het leven met hypertrofische cardiomyopathie schetst, van het herkennen van de symptomen tot diagnose, behandeling en voortdurende ondersteuning.

Cardiomyopathie GoToGuide – Duits (Zwitserland)

Cardiomyopathie GoToGuide – Duits (Zwitserland)

Een uitgebreide gids voor patiënten en verzorgers over cardiomyopathie, diagnose, behandeling en goed leven met de aandoening.

Leven met HCM Discussiegids – Spaans

Leven met HCM Discussiegids – Spaans

Een praktisch hulpmiddel om patiënten en zorgverleners te helpen open, geïnformeerde gesprekken te voeren met zorgverleners over hypertrofische cardiomyopathie en de behandeling ervan.