La CMH apparaît souvent chez les enfants et les jeunes adultes, bien qu'elle puisse survenir à tout âge, et elle touche 1 personne sur 500. Toutefois, le nombre réel pourrait être plus élevé en raison d'un sous-diagnostic ou d'un diagnostic erroné, ce qui souligne la nécessité d'une plus grande sensibilisation et d'un dépistage précis.
Qu'est-ce que la cardiomyopathie hypertrophique ?
La cardiomyopathie hypertrophique (CMH) est l'un des deux principaux types de cardiomyopathie. Dans le cas de la CMH, le muscle cardiaque s'épaissit et devient plus rigide, ce qui rend difficile le pompage du sang et de l'oxygène vers l'organisme. Cela peut entraîner des complications telles qu'un rythme cardiaque irrégulier (appelé fibrillation auriculaire), une maladie des valves cardiaques, des évanouissements, l'insuffisance cardiaque et la mort cardiaque subite.
Il existe deux types de HCM :
HCM OBSTRUCTIF
Il s'agit du type le plus courant, dans lequel le muscle cardiaque épaissi du côté gauche du cœur bloque, ou bloque partiellement, la circulation sanguine du cœur vers le reste de l'organisme. Le septum ventriculaire (la paroi entre les deux cavités inférieures du cœur) est particulièrement touché.
HCM NON OBSTRUCTIF
Dans ce cas, l'épaississement du muscle cardiaque ne bloque pas la circulation sanguine.
QUELLES SONT LES CAUSES DE L'HCM ?
La CMH est le plus souvent causée par des changements anormaux dans les gènes qui affectent le muscle cardiaque et est appelée maladie génétique du muscle cardiaque.
HEREDITAIRE
Si l'un des parents est atteint de CMH, son enfant a 50 % de chances d'hériter de la mutation génétique qui peut en être la cause.
SIGNES ET SYMPTÔMES
De nombreuses personnes atteintes de CMH ne présentent aucun symptôme, tandis que d'autres peuvent en avoir certains qui sont diagnostiqués à tort comme des problèmes pulmonaires, de l'anxiété ou d'autres affections cardiaques. Les symptômes les plus courants sont les suivants
Essoufflement, en particulier lors d'une activité physique
Toux, surtout en position couchée
Fatigue
Douleur thoracique, en particulier après une activité physique ou un repas copieux
Palpitations cardiaques ou arythmies - votre cœur peut donner l'impression de battre la chamade, de s'emballer ou de palpiter.
Vertiges, sensation de tête légère ou évanouissement (syncope)
QUELLES SONT LES COMPLICATIONS DE L'HCM ?
La CMH est une maladie chronique qui, si elle n'est pas traitée, peut évoluer et entraîner les complications suivantes :
FIBRILLATION AURICULAIRE
Rythme cardiaque irrégulier
MALADIE DES VALVES CARDIAQUES
FAINTING
Syncope
DÉFAILLANCE CARDIAQUE
LA MORT CARDIAQUE SUBITE
Principalement chez les adolescents et les jeunes adultes (en particulier les athlètes)
COMMENT DIAGNOSTIQUER L'HCM ?
Les personnes atteintes de CMH ne sont souvent pas diagnostiquées. Si vous avez des antécédents familiaux de cette maladie ou si vous en ressentez les symptômes, il est essentiel de consulter un spécialiste du traitement de la CMH. Le médecin procédera à un examen physique pour évaluer votre état de santé général, examinera votre dossier médical et vous posera des questions sur la santé de votre famille. Des tests supplémentaires peuvent être effectués :
- Électrocardiogramme (EKG ou ECG) - indique la fréquence et le rythme cardiaques.
- Holter et moniteurs d'événements - appareils portables que vous portez, généralement pendant 24 à 48 heures, pour enregistrer l'électrocardiogramme (EKG) de votre cœur pendant que vous vaquez à vos occupations.
- Épreuve d'effort - Elle consiste à marcher sur un tapis roulant (en général) afin d'évaluer les effets de l'effort physique sur le cœur.
- Echocardiogramme (Echo) - L'écho utilise des ondes sonores pour générer une image dynamique du cœur, révélant sa structure, sa fonction, sa taille et sa forme. Une "échographie d'effort" consiste à réaliser l'écho au cours d'une épreuve d'effort.
- IRM cardiaque - utilise un champ magnétique et des ondes radio pour créer des images détaillées de la structure et du fonctionnement de votre cœur.
- Tomographie par émission de positons (TEP) - utilise une substance radioactive (injectée dans les veines avant l'examen) pour distinguer les tissus cardiaques sains de ceux qui ne le sont pas.
- Test génétique - confirme la présence d'une HCM héréditaire et aide à déterminer si d'autres membres de la famille doivent être testés.
Traiter et gérer l'HCM
À l'heure actuelle, il n'existe aucun moyen de prévenir la CMH, et le traitement de cette affection dépend de son type spécifique. Voici quelques options de traitement :
Des médicaments peuvent être prescrits pour traiter les symptômes et prendre en charge les complications de la cardiomyopathie, ainsi que les affections sous-jacentes qui y contribuent. Consultez toujours votre médecin avant de commencer ou d'interrompre un traitement. Votre médecin peut vous prescrire :
- Médicaments qui aident à prévenir les arythmies - Les antiarythmiques aident le cœur à battre à un rythme normal et préviennent les rythmes cardiaques anormaux.
- Médicaments qui abaissent la tension artérielle -Il s'agit par exemple des inhibiteurs de l'enzyme de conversion de l'angiotensine (ECA), des antagonistes des récepteurs de l'angiotensine II (ARA), des bêtabloquants et des inhibiteurs des canaux calciques.
- Médicaments qui ralentissent le rythme cardiaque -Par exemple, les bêta-bloquants, les inhibiteurs calciques et la digoxine.
- Disopyramide -Un type d'antiarythmique qui réduit la force avec laquelle le cœur se contracte. Il est principalement utilisé chez les patients atteints de CMH.
- Inhibiteurs de myosine -Ces médicaments améliorent le relâchement du cœur et peuvent être utilisés chez les adultes atteints de CMH obstructive symptomatique dont les symptômes n'ont pas été soulagés par les bêta-bloquants ou les inhibiteurs calciques.
- Diurétiques - Ces "pilules d'eau" aident à éliminer l'excès de liquide et de sel de sodium de l'organisme.
- Médicaments ou suppléments pour corriger les déséquilibres électrolytiques (minéraux tels que le sodium, le potassium, le calcium, etc.
- Anticoagulants - Ces médicaments aident à prévenir la formation de caillots sanguins (particulièrement préoccupants chez les personnes souffrant de fibrillation auriculaire), réduisant ainsi le risque de complications telles que les accidents vasculaires cérébraux.
- D'autres médicaments, si nécessaire, pour aider à traiter l'insuffisance cardiaque ou d'autres affections cardiaques dont vous pourriez souffrir.
Dans certains cas, les personnes peuvent avoir besoin de dispositifs pour les aider à gérer leur HCM. Il s'agit notamment des dispositifs suivants
- Stimulateurs cardi aques pour contrôler la fréquence et le rythme cardiaques.
- Défibrillateurs cardiaques implantables (DCI) qui délivrent un choc au cœur pour corriger une arythmie potentiellement mortelle.
- Dispositifs d'assistance ventriculaire gauche (DAVG) pour aider à pomper le sang de la chambre inférieure gauche du cœur (ventricule) vers le reste de l'organisme.
- Thérapie de réduction septale : Les côtés droit et gauche des cavités supérieures (oreillettes) et inférieures (ventricules) du cœur sont séparés par des parois musculaires appelées septum auriculaire et septum ventriculaire. Dans la CMH, les parois des ventricules et du septum peuvent s'épaissir de manière anormale, entraînant le gonflement du septum dans le ventricule gauche. Cela bloque partiellement le flux sanguin du cœur vers l'organisme, obligeant le cœur à travailler davantage. Cette affection déclenche souvent divers symptômes, parfois graves. Si les symptômes persistent malgré d'autres traitements, l'une des procédures de réduction septale suivantes peut être recommandée :
- Myectomie septale - cette opération à cœur ouvert consiste à retirer l'excès de muscle du septum épaissi, ce qui facilite la circulation du sang dans le ventricule.
- Ablation septale à l'alcool - cette procédure non chirurgicale consiste à injecter de l'alcool à l'aide d'un cathéter dans un vaisseau sanguin du septum ventriculaire. Cette ablation provoque le rétrécissement et la mort de certaines cellules du muscle cardiaque, ce qui a pour effet d'amincir le septum.
- Chirurgie de transplantation: Dans les cas graves de CMH, lorsque tous les autres traitements n'ont pas permis d'améliorer l'état du cœur, la transplantation cardiaque peut être la seule option.
MODE DE VIE - VIVRE AVEC UNE CARDIOMYOPATHIE HYPERTROPHIQUE
Bien qu'il ne soit pas possible d'inverser la tendance de la CMH, l'adoption de certaines mesures de style de vie peut aider à maintenir la meilleure santé cardiaque possible et éventuellement à prévenir une partie de sa progression.
Commencez par évaluer votre situation actuelle afin d'identifier les points à améliorer. Commencez par de petits ajustements gérables et passez progressivement à des habitudes plus saines. Comprenez votre situation de départ en examinant votre régime alimentaire, votre programme d'exercice et vos habitudes quotidiennes. Soyez attentif aux indicateurs de santé clés tels que le cholestérol et la tension artérielle, et veillez à ce qu'ils se situent dans des fourchettes saines avec l'aide de votre médecin.
Évaluez vos choix alimentaires et votre niveau d'activité. Des ajustements peuvent être apportés pour améliorer les deux, mais fixez des objectifs réalistes en fonction de votre point de départ. Les changements brusques ne sont souvent pas durables.
Examinez les habitudes telles que la consommation d'alcool, de tabac ou de drogues, car elles peuvent nuire à la santé du cœur et aggraver la cardiomyopathie. Le fait d'être honnête au sujet de ces habitudes permet de les modifier efficacement.
En sachant d'où vous partez, célébrez les progrès accomplis et réfléchissez aux changements positifs survenus tout au long de votre parcours.
Après avoir élaboré un plan de traitement avec votre équipe soignante, il est essentiel de le respecter de manière cohérente. Ce plan peut comprendre des modifications du régime alimentaire, des programmes d'exercices, des médicaments et éventuellement des dispositifs médicaux tels qu'un stimulateur cardiaque. Une communication régulière avec votre médecin est essentielle pour discuter de tout ajustement nécessaire.
Votre plan de traitement peut impliquer une surveillance des symptômes ou un suivi de l'apport en sodium et en liquides. Votre médecin peut vous recommander des applications à cette fin si vous avez accès à un smartphone ou à un appareil.
N'oubliez pas que votre plan de traitement doit correspondre à votre mode de vie et à vos préférences. Si vous ressentez des effets secondaires liés aux médicaments ou si vous avez du mal à changer vos habitudes, n'hésitez pas à en parler à votre médecin. Il est courant de revoir les plans de traitement, en particulier si votre état de santé ne s'améliore pas ou si le plan actuel ne vous convient pas.
Consultez toujours votre médecin avant de modifier vos médicaments ou votre programme d'exercices.
Manger sainement est toujours bénéfique, en particulier pour les personnes souffrant de maladies telles que la CMH. Une bonne alimentation peut augmenter votre énergie et vous aider à lutter contre la fatigue. Si vous êtes en surpoids, une meilleure alimentation peut également vous aider à atteindre un poids sain. Voici quelques conseils simples pour une alimentation saine pour le cœur :
- Mangez beaucoup de fruits frais, de légumes et de céréales complètes comme le pain, le riz et les pâtes.
- Réduisez votre consommation de sel.
- Surveillez la quantité de graisses que vous consommez.
- Limitez votre consommation d'alcool.
Rester actif est important pour la santé de tous. L'exercice n'est pas seulement bénéfique pour le corps, il stimule aussi l'humeur et améliore la qualité du sommeil. Il aide à gérer la tension artérielle et le cholestérol, et permet de contrôler le poids, réduisant ainsi le stress sur le cœur.
Les experts recommandent de viser au moins 30 minutes d'activité physique modérée par jour. Cependant, cet objectif n'est pas forcément réaliste pour toutes les personnes atteintes de CMH. Votre capacité à faire de l'exercice dépend de la gravité de votre état. Si vous souffrez d'une maladie cardiaque avancée due à une cardiomyopathie, vous devrez peut-être limiter votre activité. Commencez par des séances courtes, de 5 ou 10 minutes par exemple, et augmentez-les progressivement.
Si votre médecin est d'accord, choisissez des activités qui vous plaisent, comme marcher dans un parc proche ou suivre des vidéos d'exercices gratuits en ligne. Consultez toujours votre médecin avant de commencer un nouveau programme d'exercices ou une nouvelle activité. Arrêtez immédiatement de faire de l'exercice si vous ressentez une douleur, un essoufflement, des vertiges ou des nausées.
Donner la priorité à des comportements tels que dormir suffisamment, gérer le stress et arrêter de fumer pour réduire le risque de complications de la CMH et améliorer le bien-être général.
Le tabagisme augmente considérablement le risque de maladies cardiaques et a un impact négatif sur la santé en général. En outre, l'exposition à la fumée secondaire constitue une menace similaire pour la santé cardiaque. L'arrêt du tabac peut améliorer la tension artérielle, la fonction respiratoire et le rythme cardiaque. Il est courant de se tourner vers des mécanismes d'adaptation malsains tels que la suralimentation, la consommation excessive d'alcool ou la poursuite du tabagisme pour atténuer le stress. Il peut être bénéfique d'explorer des techniques de soulagement du stress telles que le yoga, la méditation, la pleine conscience ou la tenue d'un journal. La consultation d'un professionnel de la santé ou d'un thérapeute peut également aider à gérer efficacement le stress et l'anxiété.
Un sommeil adéquat est essentiel pour la santé cardiaque, mais les personnes atteintes de CMH ou d'insuffisance cardiaque peuvent avoir du mal à l'obtenir en raison de troubles du sommeil tels que l'apnée du sommeil, l'insomnie ou le syndrome des jambes sans repos. Créer un environnement propice au sommeil en veillant à ce que le lit soit confortable et l'ambiance de la chambre relaxante peut faciliter un sommeil de meilleure qualité. Limiter le temps passé devant un écran avant l'heure du coucher et éviter les repas trop copieux et la consommation d'alcool peut favoriser un sommeil sain. La régularité des horaires de sommeil est essentielle pour améliorer les habitudes de sommeil.
Maintenez des liens avec les personnes qui vous soutiennent dans votre vie et recherchez des pairs qui partagent des expériences similaires. La mise en place d'un réseau de soutien émotionnel est essentielle pour rester motivé et se concentrer sur ses objectifs de santé. Partagez votre parcours, demandez conseil et offrez votre soutien aux autres membres de votre communauté.
Questions à poser à votre médecin
Alors que vous vous lancez dans la gestion de votre HCM, il est essentiel d'engager des discussions ouvertes et perspicaces avec votre prestataire de soins de santé. Voici quelques questions à considérer pour favoriser une approche collaborative et informée de votre santé cardiaque :
- Découvrir les origines: Quelle est la cause de ma cardiomyopathie hypertrophique ? En ai-je hérité ? Les autres membres de ma famille doivent-ils subir un test de dépistage d'une mutation génétique ? Quelles sont les chances que je transmette la CMH à mes enfants ?
- Déterminer le type spécifique: Quel type de cardiomyopathie hypertrophique a-t-on diagnostiqué chez moi ?
- Évaluer la gravité : Quelle est la gravité de ma cardiomyopathie hypertrophique ?
- Prévoir les complications potentielles: Quelles sont les complications possibles de ma cardiomyopathie hypertrophique ?
- Explorer les possibilités de médication: Existe-t-il des médicaments pour traiter les symptômes de ma cardiomyopathie hypertrophique, et quels sont les risques et les avantages qui y sont associés ?
- Choisir son traitement: Dois-je subir une intervention chirurgicale ou d'autres procédures médicales ? Qu'est-ce que cela implique ?
- Stratégies de prévention de la détérioration: Comment puis-je empêcher l'aggravation de ma cardiomyopathie hypertrophique ?
- Adapter le mode de vie: Quelles modifications dois-je apporter à mon régime alimentaire ou à mon activité physique ? Y a-t-il d'autres adaptations du mode de vie que je devrais envisager ?
- Trouver des informations fiables: Où puis-je trouver des ressources et des informations fiables sur la cardiomyopathie hypertrophique ?
- Reconnaître les signes et demander conseil: Quels sont les symptômes auxquels je dois être attentif et qui indiquent la nécessité de contacter mon médecin ou de demander une aide d'urgence ?
- Connexion avec les pairs: Comment puis-je entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de cardiomyopathie hypertrophique pour obtenir du soutien et partager mes expériences ?
Ressources complémentaires
Vivre avec une cardiomyopathie Animation sur tableau blanc – Espagnol
Une courte vidéo d'animation qui explique en termes simples ce qu'est la cardiomyopathie, comment elle affecte le cœur et l'importance d'un diagnostic précoce, d'un traitement et d'un soutien.
Infographie « Le parcours d'un patient atteint de cardiomyopathie » – Espagnol
Une infographie facile à suivre illustrant chaque étape du parcours d'une cardiomyopathie, depuis la reconnaissance des symptômes et l'obtention d'un diagnostic jusqu'aux options de traitement et aux soins à long terme.
Infographie HCM – Espagnol
Un guide visuel décrivant les étapes clés de la vie avec une cardiomyopathie hypertrophique, de la reconnaissance des symptômes au diagnostic, au traitement et au soutien continu.
Guide pratique sur la cardiomyopathie – Allemand (Suisse)
Un guide complet à l'intention des patients et des soignants pour comprendre la cardiomyopathie, explorer le diagnostic, le traitement et bien vivre avec cette maladie.
Guide de discussion « Vivre avec une cardiomyopathie hypertrophique » – Espagnol
Un outil pratique pour aider les patients et les soignants à avoir des conversations ouvertes et informées avec les professionnels de la santé sur la cardiomyopathie hypertrophique et sa prise en charge.
