Mi experiencia con la insuficiencia cardíaca
Mi vida hoy en día es muy diferente de lo que era hace dos años, cuando me diagnosticaron miocardiopatía dilatada e insuficiencia cardíaca.
Tengo una relación personal con las enfermedades cardíacas porque a mi madre le diagnosticaron insuficiencia cardíaca y miocardiopatía dilatada hace más de 15 años, y en aquel momento nos dijeron a toda la familia que no era algo genético. Pero luego me diagnosticaron a mí, y poco después, también a mi hermana gemela. Ahora tenemos una relación bastante estrecha con las enfermedades cardíacas.
Crear una red de apoyo
Me gusta pensar que soy uno de los impulsores de Heart Failure Warriors Northern Ireland. Recibí mucha ayuda y apoyo de las enfermeras especializadas en insuficiencia cardíaca y de los cardiólogos, pero sobre todo de muchos otros pacientes y sus familias. Cuando salí del hospital, empecé a buscar ayuda y apoyo, pero no encontré nada dirigido a personas con insuficiencia cardíaca. Esa fue la fuerza impulsora: que necesitábamos algo único y especial, para mí y para muchos otros pacientes y sus familias.
«A menudo pienso en lo que habría pasado si me hubiera ido a casa… Quizás no habría vuelto a despertarme; le debo la vida a mi marido».
Mi diagnóstico
El diagnóstico fue un golpe muy duro, pero la verdad es que he tenido mucha suerte. Quiero reconocer abiertamente que mi marido me salvó la vida porque, cada vez que tenía todos los síntomas y no paraba de llamar a los médicos para ver en qué puesto estaba en las listas de espera y me ponía nerviosa, él insistía en llevarme al hospital cuando lo único que yo quería era irme a la cama, tumbarme y dormir. Recibir este diagnóstico fue el mayor susto de mi vida, y a menudo pienso en lo que habría pasado si hubiera sido terca, si simplemente me hubiera ido a casa y me hubiera acostado... Quizás no me hubiera despertado nunca más; le debo la vida a mi marido.
Defendamos juntos
Me gusta defender los intereses de las personas, hablar con ellas y tranquilizarles diciéndoles que, si experimentan alguno de estos signos o síntomas, o si algo les preocupa, deben insistir sin descanso hasta obtener respuestas. Tú eres tu mejor defensor: tú sabes cómo te sientes, tú sabes cuándo algo no va bien, así que no dejes de buscar esa ayuda y ese apoyo.
«Tú eres tu mejor aliado… sabes cuándo algo no va bien; sigue buscando ayuda y apoyo».
Enfrentarse a los miedos
Cuando te diagnostican insuficiencia cardíaca, surgen muchos conceptos erróneos y miedos. Piensas: «Mi corazón está fallando, se acabó, me voy a morir». Pero eso no tiene por qué ser así. En nuestro grupo «Heart Failure Warriors» hay muchas personas que llevan casi 20 años con insuficiencia cardíaca y siguen vivas y disfrutando de la vida.
Formar una familia
Esta comunidad es, en realidad, como una familia: una de esas de las que siempre digo que no querías formar parte, pero ahora formas parte de ella y ya no estás solo. Es una familia muy especial: todos nos cuidamos y nos animamos mutuamente, y es maravilloso ver eso. Cuando te diagnostican insuficiencia cardíaca y hablas con otro paciente, se crea ese entendimiento y ese vínculo especial.
Cuando afecta a toda la familia
El diagnóstico no solo afecta al paciente, sino que también tiene un gran impacto en nuestras familias. Sé cómo afectó a mis propios hijos. No eran ellos mismos y me dijeron: «Las Navidades pasadas todo iba bien, y unas semanas después casi te perdemos». Eso fue un año después, y seguían pensando en ello.
«Las pasadas Navidades todo iba bien… unas semanas después, estuvimos a punto de perderte».
La defensa de los derechos en acción
Me he dado cuenta de que defender causas y usar mi voz para sensibilizar a la sociedad en nombre de otras personas es algo realmente especial para mí. Me encanta gritar a los cuatro vientos y hablar con nuestros políticos y profesionales sanitarios para transmitirles cómo se sienten los pacientes y sus familias, y cuáles son nuestras necesidades. Por eso, he acudido a nuestro gobierno local, he visitado incluso gobiernos al otro lado del mar, en el continente, y sigo defendiendo a la gente para que se introduzcan cambios que mejoren nuestra calidad de vida.
No estás solo
A quienes acaban de recibir un diagnóstico de insuficiencia cardíaca: «No estáis solos. Somos muchos y solo tenéis que dar un paso adelante. Todos estamos aquí, listos y esperando, dispuestos a daros la bienvenida a nuestra familia».
