Mon parcours avec l'insuffisance cardiaque
Ma vie aujourd'hui est très différente de ce qu'elle était il y a deux ans, lorsque j'ai reçu un diagnostic de cardiomyopathie dilatée et d'insuffisance cardiaque.
Je suis personnellement concernée par les maladies cardiaques, car ma mère a reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque et de cardiomyopathie dilatée il y a plus de 15 ans ; à l’époque, on nous avait dit, à toute la famille, que ce n’était pas héréditaire. Mais j’ai ensuite reçu le même diagnostic — et peu après, ma sœur jumelle aussi. Nous sommes désormais très touchées par les maladies cardiaques.
Se constituer un réseau de soutien
J'aime à penser que je suis l'un des moteurs de l'association Heart Failure Warriors Northern Ireland. J'ai reçu beaucoup d'aide et de soutien de la part des infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque et des cardiologues, mais surtout de la part de nombreux autres patients et de leurs familles. À ma sortie de l'hôpital, j'ai commencé à chercher de l'aide et du soutien, mais je n'ai rien trouvé pour les personnes atteintes d'insuffisance cardiaque. C'est ce qui m'a motivé : nous avions besoin de quelque chose d'unique et de spécial, pour moi et pour beaucoup d'autres patients et leurs familles.
« Je me demande souvent ce qui se serait passé si j’étais rentrée chez moi… Je ne me serais peut-être jamais réveillée — je dois la vie à mon mari. »
Mon diagnostic
Ce diagnostic a été un véritable choc pour moi, mais j’ai en réalité beaucoup de chance. Je tiens à le reconnaître : c’est mon mari qui m’a sauvé la vie. En effet, chaque fois que je présentais tous ces symptômes, que je passais mon temps au téléphone avec les médecins pour savoir où j’en étais sur les listes d’attente et que je m’énervais, il insistait pour m’emmener à l’hôpital alors que tout ce que je voulais, c’était rentrer chez moi, m’allonger et dormir. Ce diagnostic a été le choc de ma vie, et je me demande souvent ce qui se serait passé si j’avais été têtue, si j’étais simplement rentrée chez moi et allée me coucher… Je ne me serais peut-être jamais réveillée – je dois ma vie à mon mari.
Agir ensemble
J'aime militer, parler aux gens et les rassurer en leur disant que si vous constatez l'un de ces signes ou symptômes, ou si quelque chose vous inquiète, vous devez absolument continuer à chercher des réponses. Vous êtes votre meilleur défenseur : vous savez comment vous vous sentez, vous savez quand quelque chose ne va pas, alors n'hésitez pas à demander de l'aide et du soutien.
« Tu es ton meilleur allié… tu sais quand quelque chose ne va pas — continue à demander de l'aide et du soutien. »
Affronter ses peurs
Lorsque l'on reçoit un diagnostic d'insuffisance cardiaque, on est souvent en proie à de nombreuses idées fausses et à des craintes. On se dit : « Mon cœur est défaillant, c'est fini, je vais mourir ». Ce n'est pas forcément le cas. Notre groupe « Heart Failure Warriors » compte de nombreuses personnes qui vivent avec une insuffisance cardiaque depuis près de 20 ans et qui continuent de vivre et de profiter de la vie.
Fonder une famille
Cette communauté, c'est vraiment comme une famille – une famille dont je disais toujours que tu ne voulais pas faire partie, mais dont tu fais désormais partie et où tu n'es plus seul. C'est une famille vraiment unique : on veille les uns sur les autres, on s'encourage mutuellement, et c'est merveilleux de voir ça. Quand on reçoit un diagnostic d'insuffisance cardiaque et qu'on parle à un autre patient, il y a cette compréhension et ce lien particulier.
Quand cela touche toute la famille
Le diagnostic lui-même n'affecte pas seulement le patient : il a aussi un impact considérable sur nos familles. Je sais à quel point cela a affecté mes propres enfants. Ils n'étaient plus eux-mêmes et m'ont dit : « À Noël dernier, tout allait bien, et quelques semaines plus tard, on a failli te perdre ». C'était un an plus tard, et ils y pensaient encore.
« À Noël dernier, tout allait bien… quelques semaines plus tard, on a failli te perdre. »
Le plaidoyer en action
J'ai pris conscience que le militantisme et le fait de faire entendre ma voix pour sensibiliser le public au nom d'autrui revêtent une importance toute particulière pour moi. Je suis heureuse de crier sur tous les toits, de m'adresser à nos responsables politiques et à nos professionnels de santé, et de faire passer le message sur ce que ressentent les patients et leurs familles, ainsi que sur ce dont nous avons besoin. J'ai donc rencontré nos élus locaux, je me suis rendue auprès des autorités même de l'autre côté de la mer, sur le continent, et je continue simplement à militer pour que des changements soient apportés afin d'améliorer notre qualité de vie.
Tu n'es pas seul
À ceux qui viennent d'apprendre qu'ils souffrent d'insuffisance cardiaque : « Vous n'êtes pas seuls. Nous sommes nombreux ici, alors n'hésitez pas à nous contacter. Nous sommes tous là, prêts à vous accueillir dans notre famille. »
