Mon parcours avec la cardiomyopathie hypertrophique
J'ai 45 ans, je vis en Bourgogne et je suis journaliste.
Les maladies cardiaques sont fréquentes dans ma famille. Mon grand-père maternel était malade. J'ai perdu ma mère à l'âge de 52 ans. Le cardiologue s'est rendu compte qu'il y avait un problème dans notre famille.
Ils ont découvert un gène. Je souffrais d'une cardiomyopathie hypertrophique. J'ai vécu avec cette maladie pendant plus de 20 ans sans savoir à quel point elle était grave.
Le jour où tout s'est arrêté
J'étais à la piscine quand j'ai fait un arrêt cardiaque. On m'a réanimé... et je me suis réveillé cinq jours plus tard après être sorti du coma.
Quand ils m'ont dit qu'ils allaient m'implanter un défibrillateur, je ne savais même pas ce que c'était. Pour moi, c'était quelque chose destiné aux personnes âgées. J'avais 41 ans.
Je suis la preuve vivante que les gestes qui sauvent — appeler à l'aide, pratiquer un massage cardiaque, utiliser un défibrillateur — sauvent des vies.
Je ne veux pas qu'il y ait d'autres personnes comme ma mère qui meurent sans avoir eu leur chance. Je vais saisir cette seconde chance.
Transformer une seconde chance en action
J'ai écrit un livre sur mon expérience intitulé Cœur de Titane — Titanium Heart.
Lorsque je fais des séances de dédicaces, je dis aux librairies : je serai ravi de dédicacer mon livre, mais invitez des pompiers ou la Croix-Rouge. Les personnes qui repartent avec le livre devraient également repartir avec une formation qui leur permettra de sauver des vies.
Parce que la sensibilisation ne suffit pas. Les gens doivent savoir quoi faire.
« Ma maladie m'a ouvert de nombreuses portes. J'ai eu la chance de porter la flamme olympique. »
Vivre pleinement — sans crainte
Ce que je veux dire aux patients cardiaques, c'est qu'ils ne sont pas condamnés à regarder le sport à la télévision. Le cœur est un muscle et il faut l'entraîner. Si vous restez assis, vous aggravez les choses. Vous devez bouger. Cela aide à réduire le stress. Cela vous aide à mieux vivre.
Ma maladie m'a ouvert de nombreuses portes. J'ai eu la chance de porter la flamme olympique. Cela m'a permis de montrer qu'un patient cardiaque pouvait courir sans s'effondrer après 200 mètres. Cela a montré que la vie continue.
Avec le recul, avoir souffert d'une cardiomyopathie m'a donné de la force.
Aujourd'hui, je me sens plus vivant qu'avant. Je veux faire plus de choses. Je veux profiter de la vie. Je suis plus serein.
« Aujourd'hui, je me sens plus vivant qu'avant. Je veux faire plus de choses. Je veux profiter de la vie. Je suis plus serein. »
De patient à défenseur
Je me suis engagé dans la Ligue contre la Cardiomyopathie. J'ai fait ce que j'aurais souhaité quand j'étais patient. Car quand on entend les mots «insuffisance cardiaque »ou «maladie cardiovasculaire », la panique s'installe.
Mais lorsque vous discutez avec quelqu'un qui a vécu cette expérience, une personne équipée d'un défibrillateur, une personne qui a survécu à un arrêt cardiaque, cela change tout.
Nous ne donnons pas de conseils médicaux. Nous partageons notre expérience vécue. Nous vous montrons que vous n'êtes pas seul.
À ceux qui vivent avec une maladie cardiaque
Un arrêt cardiaque n'est pas une fatalité. Vous pouvez vivre. Vous pouvez bouger. Vous pouvez reconstruire votre vie.
Ce n'est pas toujours facile. Ce n'est pas une ligne droite, mais la vie continue. Et parfois, paradoxalement, ce qui a failli vous coûter la vie peut vous offrir une nouvelle façon de la vivre.
