Mijn reis met hypertrofische cardiomyopathie
Ik ben 45 jaar oud, woon in Bourgondië en ben journalist.
Hartziekten komen veel voor in mijn familie. Mijn grootvader van moederskant was ziek. Ik verloor mijn moeder toen ze 52 was. De cardioloog realiseerde zich dat er iets mis was in onze familie.
Ze ontdekten een gen. Ik had hypertrofische cardiomyopathie. Ik leefde meer dan twintig jaar met deze ziekte zonder te weten hoe ernstig die eigenlijk was.
De dag waarop alles stilviel
Ik was in het zwembad toen ik een hartstilstand kreeg. Ik werd gereanimeerd... en vijf dagen later kwam ik uit een coma wakker.
Toen ze me vertelden dat ze een defibrillator zouden implanteren, wist ik niet eens wat dat was. Voor mij was het iets voor oudere mensen. Ik was 41.
Ik ben het levende bewijs dat levensreddende handelingen – hulp inroepen, hartmassage uitvoeren, een defibrillator gebruiken – levens redden.
Ik wil niet dat er nog meer mensen zoals mijn moeder zijn die sterven zonder een kans te hebben gehad. Deze tweede kans ga ik benutten.
Een tweede kans omzetten in actie
Ik heb een boek geschreven over mijn ervaringen, getiteld Cœur de Titane — Titanium Heart.
Als ik signeersessies doe, zeg ik tegen boekhandels: ik signeer mijn boek graag, maar nodig ook brandweerlieden of het Rode Kruis uit. De mensen die met het boek naar huis gaan, moeten ook een levensreddende training krijgen.
Omdat bewustzijn alleen niet genoeg is. Mensen moeten weten wat ze moeten doen.
"Mijn ziekte heeft veel deuren geopend. Ik heb de kans gekregen om de Olympische fakkel te dragen."
Volledig leven — zonder angst
Wat ik hartpatiënten wil vertellen, is dat ze niet veroordeeld zijn tot het kijken naar sport op televisie. Het hart is een spier en die moet je trainen. Als je blijft zitten, maak je het alleen maar erger. Je moet bewegen. Het helpt tegen stress. Het helpt je om beter te leven.
Mijn ziekte heeft veel deuren geopend. Ik kreeg de kans om de Olympische fakkel te dragen. Het was een manier om te laten zien dat een hartpatiënt kan hardlopen – en niet na 200 meter instort. Het liet zien dat het leven doorgaat.
Achteraf gezien heeft het hebben van cardiomyopathie me kracht gegeven.
Vandaag voel ik me levendiger dan voorheen. Ik wil meer doen. Ik wil van het leven genieten. Ik ben rustiger.
"Vandaag voel ik me levendiger dan voorheen. Ik wil meer doen. Ik wil van het leven genieten. Ik ben rustiger."
Van patiënt tot pleitbezorger
Ik raakte betrokken bij de Ligue contre la Cardiomyopathie. Ik deed wat ik zelf graag had gezien toen ik patiënt was. Want als je de woorden'hartfalen'of'hart- en vaatziekte'hoort, slaat de paniek toe.
Maar als je met iemand praat die het heeft meegemaakt – iemand met een defibrillator, iemand die een hartstilstand heeft overleefd – verandert dat alles.
We geven geen medisch advies. We delen ervaringen uit het leven. We laten zien dat je niet alleen bent.
Aan mensen die leven met een hartaandoening
Een hartstilstand is niet het einde. Je kunt blijven leven. Je kunt bewegen. Je kunt opnieuw beginnen.
Het is niet altijd gemakkelijk. Het is geen rechte lijn, maar het leven gaat door. En soms, paradoxaal genoeg, kan iets wat je bijna het leven kost, je een nieuwe manier van leven geven.
