Mon parcours avec la cardiomyopathie hypertrophique
J'ai 25 ans, je travaille dans la communication, je vis à Paris et je suis originaire de Bretagne.
J'ai été diagnostiqué très jeune, à l'âge de deux ans, avec une cardiomyopathie hypertrophique familiale.
Quand on est enfant, il n'est pas toujours facile de comprendre pourquoi on ne peut pas faire ce que font ses amis. Il y avait des choses que je ne pouvais pas faire comme tout le monde. C'étaient des moments compliqués.
Mais en même temps, j'ai découvert d'autres choses. J'ai découvert la musique. J'ai découvert la vie d'une manière un peu différente. J'ai grandi différemment. Et honnêtement, je pense que je m'y suis plutôt bien adapté.
Quand l'insuffisance cardiaque est devenue réelle
Au collège, vers l'âge de 15 ans, j'ai commencé mes premiers traitements. Je commençais à développer une insuffisance cardiaque: fatigue chronique, essoufflement sévère. Cela affectait ma scolarité. À un moment donné, compte tenu de certaines évolutions et de mes antécédents familiaux, les médecins m'ont dit que j'aurais besoin d'un défibrillateur.
C'était la première fois que je découvrais vraiment ce que cela signifiait, et c'est assez impressionnant quand on l'entend pour la première fois. Mais en même temps, cela m'a énormément rassuré. Ce n'était pas seulement un ange gardien, c'était quelque chose de concret qui me protégeait.
Puis, un an plus tard, on m'a dit que j'aurais besoin d'une greffe. Tout s'est passé très vite. En l'espace de trois mois, j'ai reçu un nouveau cœur.
J'ai ressenti un étrange mélange d'émotions : de l'excitation (« super, je vais avoir un nouveau cœur ») et, en même temps, la prise de conscience que ma maladie s'était aggravée au point de mettre ma vie en danger. Je ne pense pas que je ressentirai à nouveau autant d'émotions à la fois.
« Je ressentais un mélange étrange d'émotions : de l'excitation — « super, je vais avoir un nouveau cœur » — et en même temps, la prise de conscience que ma maladie s'était aggravée au point de mettre ma vie en danger. »
Quatre ans après ma greffe
Aujourd'hui, cela fait quatre ans que j'ai subi une greffe. Il y a des hauts et des bas. Ma relation avec mon corps a complètement changé. Mes limites ont été redéfinies. Mais en même temps, je peux faire beaucoup plus de choses maintenant. Je peux essayer différents sports. Je peux me tester d'une manière qui m'était impossible auparavant.
Quand je parle de ma greffe ou de ma cardiomyopathie, je peux dire que cela a été l'une des choses les plus difficiles de ma vie, mais aussi l'une des plus belles. Cela peut sembler cliché, mais c'est vrai.
Il y a des jours où c'est très difficile, où je regrette d'avoir eu cette maladie. Il n'est pas toujours facile de voir le côté positif. Mais avec le soutien de ma famille, des psychologues et des bons conseils, c'est possible.
De patient à défenseur
Au début, je ne voulais pas en parler. J'avais besoin de temps pour moi.
Au bout d'un ou deux ans, quand je me suis senti mieux, je me suis dit que ce serait peut-être une bonne idée de m'impliquer dans une association, en particulier celle qui m'avait soutenu quand j'étais enfant : la Ligue contre la Cardiomyopathie.
J'ai pensé que ce serait formidable de contribuer à poursuivre ce travail, afin de recréer des journées patient durables et de rétablir les liens entre les patients et les professionnels de santé.
À la Ligue, nous avons trois objectifs principaux :
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Soutenir les patients lors du diagnostic et leur donner les outils nécessaires pour comprendre leur maladie et devenir plus autonomes, tout en accompagnant leurs familles et leurs proches.
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Recherche financière.
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Recréez ces moments significatifs entre les patients et les soignants.
Travailler avec Mended Hearts Europe été une véritable opportunité. Ils sont venus avec des outils concrets qui avaient déjà fait leurs preuves ailleurs. Nous les avons aidés à les adapter à la France, en ajustant le langage, les explications et les outils à notre réalité. C'est un échange très constructif, où l'écoute est primordiale. Et honnêtement, j'ai hâte de voir la suite.
« Je ne dirais pas que j'ai toujours été optimiste, car ce n'était pas le cas. Mais avec le temps et le soutien de mon entourage, j'ai pu prendre conscience de ce que cette expérience m'a apporté. »
À ceux qui sont au début de ce voyage
Tout diagnostic est un bouleversement énorme. Je ne dirais pas que j'ai toujours été positive, ce n'était pas le cas. Mais avec le temps et le soutien de mon entourage, j'ai pu voir ce que ce parcours m'a apporté.
Aujourd'hui, j'ai parfois du mal à imaginer qui je serais sans cela. Cela m'a changé. Cela m'a façonné. Cela m'a ouvert des portes auxquelles je ne m'attendais pas.
Et une partie de ma mission aujourd'hui, à travers la Ligue, consiste à aider les autres à trouver leur chemin dans cette période de bouleversements.
