Mijn reis met hypertrofische cardiomyopathie
Ik ben 25 jaar oud, ik werk in de communicatie, ik woon in Parijs en ik kom oorspronkelijk uit Bretagne.
Ik kreeg al op zeer jonge leeftijd – ik was twee jaar oud – de diagnose familiale hypertrofische cardiomyopathie.
Als kind is het niet altijd gemakkelijk om te begrijpen waarom je niet kunt doen wat je vrienden doen. Er waren dingen die ik niet kon doen, zoals iedereen. Dat waren ingewikkelde momenten.
Maar tegelijkertijd ontdekte ik ook andere dingen. Ik ontdekte muziek. Ik ontdekte het leven op een iets andere manier. Ik groeide op een andere manier op. En eerlijk gezegd denk ik dat ik me heel goed heb aangepast.
Toen hartfalen werkelijkheid werd
Op de middelbare school, toen ik ongeveer 15 was, begon ik met mijn eerste behandelingen. Ik begon hartfalen te ontwikkelen – chronische vermoeidheid, ernstige kortademigheid. Het had invloed op mijn schoolprestaties. Op een gegeven moment, gezien bepaalde ontwikkelingen en mijn familiegeschiedenis, vertelden artsen me dat ik een defibrillator nodig zou hebben.
Het was mijn eerste echte ontdekking van wat dat betekende – en het is behoorlijk indrukwekkend als je het voor het eerst hoort. Maar tegelijkertijd stelde het me enorm gerust. Het was niet alleen een beschermengel – het was iets concreets dat me beschermde.
Een jaar later kreeg ik te horen dat ik een transplantatie nodig had. Alles ging heel snel. Binnen drie maanden had ik een nieuw hart gekregen.
Er was een vreemde mix van emoties: opwinding – "oké, ik krijg een nieuw hart" – en tegelijkertijd het besef dat mijn ziekte zo ver was verslechterd dat mijn leven in gevaar was. Ik denk niet dat ik ooit nog zo veel emoties tegelijk zal ervaren.
"Er was een vreemde mix van emoties: opwinding – 'oké, ik krijg een nieuw hart' – en tegelijkertijd het besef dat mijn ziekte zo ver was verslechterd dat mijn leven in gevaar was."
Vier jaar na mijn transplantatie
Vandaag ben ik vier jaar na mijn transplantatie. Er zijn ups en downs. Mijn relatie met mijn lichaam is volledig veranderd. Mijn grenzen zijn opnieuw gedefinieerd. Maar tegelijkertijd kan ik nu zoveel meer dingen doen. Ik kan verschillende sporten uitproberen. Ik kan mezelf op manieren testen die ik voorheen niet kon.
Als ik over mijn transplantatie of mijn cardiomyopathie praat, kan ik zeggen dat het een van de moeilijkste dingen in mijn leven is geweest, maar ook een van de mooiste. Het klinkt misschien cliché, maar het is echt zo.
Er zijn dagen waarop het heel moeilijk is, waarop ik zou willen dat ik dit nooit had gehad. Het is niet altijd gemakkelijk om het positieve te zien. Maar met de steun van familie, psychologen en de juiste begeleiding is het mogelijk.
Van patiënt tot pleitbezorger
In het begin wilde ik er niet over praten. Ik had tijd voor mezelf nodig.
Na een jaar of twee, toen ik me beter voelde, zei ik tegen mezelf dat het misschien een goed idee zou zijn om me aan te sluiten bij een vereniging, vooral een vereniging die me als kind had gesteund: de Ligue contre la Cardiomyopathie.
Ik vond het een geweldig idee om dat werk voort te zetten: weer blijvende patiëntendagen creëren, de band tussen patiënten en zorgverleners herstellen.
Voor ons bij de Ligue hebben we drie hoofddoelen:
-
Ondersteun patiënten bij de diagnose en geef hen hulpmiddelen om hun ziekte te begrijpen en zelfstandiger te worden, terwijl u ook hun families en dierbaren bijstaat.
-
Financieel onderzoek.
-
Herleef die betekenisvolle momenten tussen patiënten en zorgverleners.
De samenwerking met Mended Hearts Europe een geweldige kans. Ze kwamen met concrete hulpmiddelen die elders al hadden gewerkt. Wij hebben geholpen om deze aan te passen aan Frankrijk, door de taal, uitleg en hulpmiddelen af te stemmen op onze realiteit. Het is een zeer constructieve uitwisseling, waarbij veel wordt geluisterd. En eerlijk gezegd kan ik niet wachten om te zien wat er nog meer gaat komen.
"Ik zal niet zeggen dat ik altijd positief was, want dat was ik niet. Maar mettertijd en dankzij de steun die ik kreeg, ben ik gaan inzien wat deze reis mij heeft gebracht."
Aan degenen die aan het begin van deze reis staan
Elke diagnose is een enorme omwenteling. Ik zal niet zeggen dat ik altijd positief was, want dat was ik niet. Maar mettertijd en dankzij de steun die ik kreeg, ben ik gaan inzien wat deze reis mij heeft gebracht.
Vandaag de dag kan ik me soms moeilijk voorstellen wie ik zou zijn zonder dat. Het heeft me veranderd. Het heeft me gevormd. Het heeft deuren geopend die ik nooit had verwacht.
En een deel van mijn missie is nu, via de Ligue, om anderen te helpen hun weg te vinden in die onrustige tijden.
