Mi experiencia con la miocardiopatía
Me llamo Caroline Bonis. Tengo 46 años, vivo en Bretaña y soy actriz. También soy vicepresidenta de la Ligue contre la Cardiomyopathie.
Desde los 18 hasta los 40 años, viví una auténtica odisea diagnóstica. Durante años, no tuve respuestas.
Entonces, un día, mi médico detectó un soplo cardíaco. A partir de ahí, todo sucedió muy rápido. A mediados de junio, me implantaron un desfibrilador. Fue muy duro. Uno no espera oír todo eso en cinco minutos.
Aprender a vivir con un dispositivo
Tienes que aceptarlo físicamente: tener esto dentro de tu cuerpo.
Al principio, te miras en el espejo y lo ves. En el hospital me dijeron: «Míralo como un ángel de la guarda».
Sinceramente, no me fui pensando que tenía un ángel de la guarda. Pero hoy, si alguien me dijera que me lo iban a quitar, me daría miedo. Es mi salvavidas.
Convertirme en el apoyo que yo no tuve
Me formé en educación terapéutica para pacientes porque quería ayudar a personas que se encontraban en la misma situación en la que yo estaba. No había encontrado a nadie de mi edad con quien hablar.
Durante esa formación, conocí a otro paciente con miocardiopatía hipertrófica como yo. Él había escrito un libro. Juntos, decidimos escribir una obra de teatro inspirada en su libro, añadiendo otros personajes y diferentes viajes. Porque, aunque tengas la misma enfermedad, no la vives de la misma manera.
«Podemos padecer la misma enfermedad y no vivirla de la misma manera».
Reconstruyendo la conexión
Durante mi formación, conocí al profesor Philippe Charron, quien me presentó a Louise, una joven paciente trasplantada. Teníamos la misma energía, el mismo deseo de ayudar a las personas y de devolver la vida a la asociación, para apoyar a los pacientes y a sus familias. Nicolas también se unió al proyecto.
Queremos relanzar las jornadas informativas para pacientes. Queremos demostrar que se puede estar enfermo y seguir viviendo bien.
Con Mended Hearts Europe, estamos trabajando en la adaptación de un programa de apoyo entre pares que ya existe en Estados Unidos. Se forma a los pacientes para que apoyen a los pacientes recién diagnosticados.
Lo estamos construyendo juntos. Nosotros también tomamos decisiones. Trabajamos en estrecha colaboración con cardiólogos que forman parte de nuestro consejo científico. Es algo que realmente hacemos juntos.
A quienes acaban de recibir el diagnóstico
Yo diría: acérquese, póngase en contacto con nosotros, con la Ligue contre la Cardiomyopathie. Estamos aquí para ayudarle.
Cuantos más seamos, más fuerte será nuestra voz. Cuanto más se comprenda y se visibilice la enfermedad.
Conocerás a profesionales sanitarios en un entorno diferente. Conocerás a otros pacientes. Descubrirás qué es realmente la miocardiopatía, más allá del miedo.
No estás solo. Y puedes vivir bien.
