Mijn reis naar hartfalen
Ik ben 71 jaar oud en ik woon alleen - hoewel ik een grote familie en heel veel vrienden heb. Ik heb hartfalen.
Mijn reis naar hartfalen moet zijn begonnen vóór mijn hartaanval in 2014, maar ik kreeg pas te horen dat ik hartfalen had na mijn tweede openhartoperatie in 2017.
In 2003 woog ik 24 kilo. Mijn dokter vertelde me dat als ik niet zou afvallen en stoppen met alcohol, ik geen twee jaar meer zou leven. Ik had toen tienerkinderen - zij hadden een levende ouder nodig, geen drinkmaatje.
Dus stopte ik met alcohol, verloor 50 kilo en veranderde mijn leven. In 2007 was ik weer gezond. Maar ik werkte nog steeds in een stressvolle baan als internationaal oliemakelaar, altijd aan de telefoon, altijd gehaast, altijd gestrest.
Toen, in 2014, veranderde alles. Ik was op een vrijdagavond in de sportschool toen ik plotseling niet meer kon ademen of staan. Ik wist dat ik een hartaanval had. Het ambulancepersoneel dacht dat het een paniekaanval was, maar ik hield vol dat het niet zo was. Binnen tien minuten na aankomst in het ziekenhuis lag ik op de operatietafel. Ik had geluk dat ik het overleefde.
Een paar jaar later, in 2017, kreeg ik na twee openhartoperaties eindelijk te horen dat ik hartfalen had. Ik had er nog nooit van gehoord. Ik dacht dat hartfalen een hartaanval was. Ik wist het verschil niet tussen hartstilstand, myocardinfarct en hartfalen - omdat patiënten deze dingen niet te horen krijgen.
Medische ondersteuning en revalidatie
Mijn eerste team bedoelde het goed, maar ik voelde me een statistiek. Ze zeiden dat ik beter zou worden, maar communiceerden niet. Mijn tweede team keek me in de ogen, vertelde me de waarheid en gaf me vertrouwen. Ik noem ze mijn Ferrari-team.
Ze zeiden tegen me: 'Je zult nog 15-20 jaar leven zonder problemen. Ik geloofde het eerst niet - maar nu wel.
De revalidatie begon langzaam - een linkerbeen optillen, een rechterbeen optillen - maar de verpleegkundigen en fysiotherapeuten waren geweldig. Ze gaven me hoop en moed toen ik mijn been niet eens kon optillen. De hartfalenverpleegkundigen waren heiligen.
Nu wordt mijn leven op afstand gevolgd. Ik weet wat ik moet doen als ik last krijg van vochtophoping of een infectie. Ik heb geluk - als ik denk dat het mijn hart is, kan ik direct een e-mail sturen naar mijn hartfalenverpleegkundige.
"Het beste advies dat ik ooit heb gekregen, kwam van andere patiënten - kleine dingen zoals het gebruik van een kussen bij het hoesten na een open hartoperatie. Daarom ben ik een kleine steungroep voor hartfalen begonnen in Londen."
Collegiale ondersteuning en belangenbehartiging
We ontmoeten elkaar in een café - niets bijzonders. Dat gevoel krijg je niet via een WhatsApp-groep of online. Je hebt oogcontact nodig, echte gesprekken, consistente informatie.
Het moet geen vingerwijzing zijn. Het zou moeten zijn: 'Welkom bij de club. Je bent één van ons. Dit is wat er met je gebeurd is en dit is wat je kunt doen om beter te leven.
Het belang van vroegtijdige opsporing
Als hartfalen in een vroeg stadium wordt gediagnosticeerd, kunt u ermee leven. Je kunt het beheersen. De meeste aandoeningen die ik heb genoemd - hartaanval, hartfalen - hebben allemaal één ding gemeen: hypertensie of hoge bloeddruk.
Mensen behandelen hoge bloeddruk alsof het niets is - 'Oh, het wordt wel beter.' Doe dat alsjeblieft niet. Als je 25 of 30 bent en te horen krijgt dat je hoge bloeddruk hebt, denk daar dan over na. Je wilt geen 50 zijn met hartfalen.
Het is die behoefte aan bewustwording die me drijft. Als mensen 'hartfalen' horen, denken ze dat dat het einde is. Maar dat is het niet - niet als je er vroeg bij bent.
Leven met hartfalen
Vandaag loop ik langzaam. Ik kan niet rennen. Maar ik leef - en ik ben van plan veel langer te leven dan ik in 2014 had verwacht.
Als je te horen krijgt dat je hartfalen hebt, denk je dat je doodgaat. En als je online zoekt, zijn de statistieken verschrikkelijk. Maar vergeet niet dat veel van deze cijfers gebaseerd zijn op mensen die al erg ziek zijn. Als je vroegtijdig wordt gediagnosticeerd en goed wordt behandeld, kun je goed leven.
Hartfalen is geen doodvonnis. Het is zwaar, maar beheersbaar. Met de juiste behandeling, ondersteuning en houding kunt u een volwaardig leven leiden.
Daarom help ik Mended Hearts Europe. Hun motto - Welkom Thuis - sprak me erg aan. Want dat is hoe collegiale ondersteuning voelt: patiënten welkom heten in een gemeenschap die hen begrijpt.
