Mon parcours dans l'insuffisance cardiaque
J'ai 71 ans et je vis seul - bien que j'aie une grande famille et beaucoup d'amis. Je souffre d'insuffisance cardiaque.
Mon parcours dans l'insuffisance cardiaque a dû commencer avant ma crise cardiaque de 2014, mais je n'ai appris que je souffrais d'insuffisance cardiaque qu'après ma deuxième opération à cœur ouvert en 2017.
En 2003, je pesais 24 kilos. Mon médecin m'a dit que si je ne perdais pas de poids et n'arrêtais pas l'alcool, je ne vivrais pas deux ans de plus. J'avais des enfants adolescents à l'époque - ils avaient besoin d'un parent vivant, pas d'un compagnon de beuverie.
J'ai donc arrêté l'alcool, perdu 50 kilos et changé de vie. En 2007, j'ai retrouvé la santé. Mais j'occupais toujours un emploi très stressant de courtier international en pétrole, toujours au téléphone, toujours pressé, toujours stressé.
Puis, en 2014, tout a changé. J'étais à la salle de sport un vendredi soir quand j'ai soudain eu du mal à respirer ou à me tenir debout. Je savais que j'étais en train de faire une crise cardiaque. Les ambulanciers pensaient qu'il s'agissait d'une crise de panique, mais j'ai insisté sur le fait que ce n'était pas le cas. Dix minutes après mon arrivée à l'hôpital, j'étais sur la table d'opération. J'ai eu la chance de survivre.
Quelques années plus tard, en 2017, après deux opérations à cœur ouvert, on m'a enfin annoncé que je souffrais d'insuffisance cardiaque. Je n'en avais jamais entendu parler. Je pensais que l'insuffisance cardiaque était une crise cardiaque. Je ne connaissais pas la différence entre un arrêt cardiaque, un infarctus du myocarde et une insuffisance cardiaque - parce qu'on ne le dit pas aux patients.
Soutien médical et rééducation
Ma première équipe voulait bien faire, mais j'avais l'impression d'être une statistique. Ils m'ont dit que j'allais m'améliorer, mais ils n'ont pas communiqué. Ma deuxième équipe m'a regardé dans les yeux, m'a dit la vérité et m'a donné confiance. Je les appelle mon équipe Ferrari.
Ils m'ont dit : "Vous vivrez encore 15 à 20 ans sans problème". Je n'y ai pas cru au début, mais maintenant j'y crois.
La rééducation a commencé lentement - soulever la jambe gauche, soulever la jambe droite - mais les infirmières et les kinésithérapeutes ont été formidables. Ils m'ont donné de l'espoir et m'ont encouragée alors que je ne pouvais même pas lever la jambe. Les infirmières spécialisées dans l'insuffisance cardiaque étaient des saintes.
Aujourd'hui, ma vie est surveillée à distance. Je sais ce qu'il faut faire en cas de rétention d'eau ou d'infection. J'ai de la chance : si je pense que c'est mon cœur qui est en cause, je peux envoyer un courriel directement à mon infirmière spécialisée dans l'insuffisance cardiaque.
"Les meilleurs conseils que j'ai jamais reçus m'ont été prodigués par d'autres patients - des petites choses comme l'utilisation d'un coussin lorsque l'on tousse après une opération à cœur ouvert. C'est pourquoi j'ai créé un petit groupe de soutien aux insuffisants cardiaques à Londres".
Soutien et plaidoyer par les pairs
Nous nous rencontrons dans un café - rien d'extraordinaire. Ce n'est pas dans un groupe WhatsApp ou en ligne que l'on peut ressentir ce sentiment. Vous avez besoin d'un contact visuel, d'une vraie conversation, d'informations cohérentes.
Il ne doit pas s'agir d'un doigt d'honneur. Il devrait l'être : 'Bienvenue au club. Vous êtes l'un des nôtres. Voici ce qui vous est arrivé, et voici ce que vous pouvez faire pour vivre mieux".
L'importance de la détection précoce
Si l'insuffisance cardiaque est diagnostiquée à un stade précoce, vous pouvez vivre avec. Vous pouvez la gérer. La plupart des affections que j'ai mentionnées - crise cardiaque, insuffisance cardiaque - ont toutes un point commun : l'hypertension artérielle.
Les gens traitent l'hypertension artérielle comme si ce n'était rien - "Oh, ça va s'arranger". S'il vous plaît, ne le faites pas. Lorsque vous avez 25 ou 30 ans et que l'on vous dit que vous souffrez d'hypertension, pensez-y. Vous ne voulez pas avoir 50 ans et souffrir d'insuffisance cardiaque.
C'est ce besoin de sensibilisation qui me motive. Lorsque les gens entendent "insuffisance cardiaque", ils pensent que c'est la fin. Mais ce n'est pas le cas - pas si vous le détectez tôt.
Vivre avec l'insuffisance cardiaque
Aujourd'hui, je marche lentement. Je ne peux pas courir. Mais je suis en vie - et j'envisage une vie bien plus longue que je ne l'aurais imaginé en 2014.
Lorsqu'on vous annonce que vous souffrez d'insuffisance cardiaque, vous pensez que vous allez mourir. Et si vous faites des recherches en ligne, vous verrez que les statistiques sont terribles. Mais n'oubliez pas que beaucoup de ces chiffres sont basés sur des personnes déjà très malades. Si vous êtes diagnostiqué tôt et traité correctement, vous pouvez vivre en bonne santé.
L'insuffisance cardiaque n'est pas une condamnation à mort. C'est difficile, mais c'est gérable. Avec le bon traitement, le bon soutien et la bonne attitude, vous pouvez vivre pleinement votre vie.
Mended Hearts Europe'est pourquoi j'aide Mended Hearts Europe Leur devise - Bienvenue à la maison - a vraiment résonné en moi. Car c'est à cela que ressemble le soutien par les pairs : accueillir les patients au sein d'une communauté qui les comprend.
