Mijn verhaal
Toen ik 15 was, werden mijn klachten steeds ernstiger: vermoeidheid, kortademigheid bij inspanning, pijn op de borst en hartritmestoornissen. Ik zakte op school in elkaar. De directeur van mijn collège François Mitterrand in Clapiers belde onmiddellijk de hulpdiensten, waarna ik met spoed naar het Universitair Ziekenhuis van Montpellier werd gebracht.
Een operatie die mijn leven heeft veranderd
In het La Timone-ziekenhuis in Marseille was een zeldzame, complexe en delicate openhartoperatie van 12 uur nodig, een zogenaamde „septale myectomie”. Bij deze ingreep wordt een deel van de hartspier verwijderd dat de bloedstroom belemmert. Toen ik uit de operatiekamer kwam, werd er uit voorzorg een defibrillator geïmplanteerd, evenals een pacemaker die ik zou behouden om een volledig atrioventriculair blok aan te pakken, wat na dit soort operaties een aanzienlijk risico blijft.
De operatie verliep goed, maar een paar dagen later traden complicaties op in de vorm van ernstige endocarditis die de elektroden en apparaten aantastte; deze waren geïnfecteerd geraakt met een „pyocyanische” bacterie. Na het verwijderen van de stimulatoren, de implantatie van een nieuwe pacemaker en een zes weken durende behandeling met krachtige antibiotica, begon ik met hartrevalidatie in het Léon Bérard-ziekenhuis in Hyères, waarna ik nog een postoperatief verblijf had in het Arnaud de Villeneuve-ziekenhuis in Montpellier.
Niemand wist of ik ooit nog zou kunnen lopen of de essentiële dingen van het dagelijks leven zou kunnen doen. Maar dankzij mijn moed en vastberadenheid, en ondanks de zorgen van mijn ouders, dierbaren en artsen, is het me na zes maanden in het ziekenhuis gelukt. De liefde die anderen mij geven, helpt en begeleidt me bij de keuzes die ik in het leven maak, en natuurlijk ook in de strijd die ik al sinds mijn vroegste jeugd tegen deze ziekte voer.
"Ik blijf heen en weer geslingerd tussen vreugde en angst voor het onbekende, opluchting, dankbaarheid en schuldgevoelens, maar ondanks alles blijf ik vol vertrouwen."
Een ziekte die zich blijft ontwikkelen
Ondanks deze behandelingen is mijn ziekte geleidelijk verergerd tot vergevorderd hartfalen. Vandaag hebben mijn artsen besloten mij op de nationale wachtlijst voor een harttransplantatie te plaatsen; dat is nu mijn enige behandelingsmogelijkheid.
Na dit multidisciplinaire en gezamenlijke besluit om mij op de wachtlijst voor een harttransplantatie te plaatsen, heb ik het nieuws meteen met mijn familie en vrienden gedeeld. Natuurlijk heb ik gehuild om al die overweldigende emoties kwijt te raken en ruimte te maken voor alles wat nog zou komen. Ik blijf heen en weer geslingerd tussen vreugde en angst voor het onbekende, opluchting, dankbaarheid en schuldgevoelens, maar ondanks alles blijf ik vol vertrouwen.
Zwemmen als mijn bondgenoot
Toen ik met deze ziekte te maken kreeg, werd zwemmen mijn bondgenoot. Door de beoordelingscriteria samen met mijn sportleraren op de middelbare school en de universiteit aan te passen, onder toezicht van mijn cardiologen, kon ik samen met de andere studenten deelnemen aan aangepaste lichaamsbeweging, zonder dat dit een belemmering vormde en zonder dat ik me anders voelde.
Door op mijn eigen tempo te zwemmen, zonder dat er op de tijd werd gelet, kon ik net als iedereen schoolslag, borstcrawl en rugslag zwemmen. Het water betoverde me meteen en gaf me rust. Door me erin onder te dompelen, gaf het me de vrijheid waar ik zo naar had verlangd, waardoor ik me op mijn gemak, begrepen en levend kon voelen. Zwemmen heeft me geholpen een aantal van mijn symptomen te verlichten: vermoeidheid, kortademigheid, vochtophoping, zwellingen en pijn op de borst. Het heeft me ook in staat gesteld mijn fysieke conditie op peil te houden en ondanks de obstakels door te gaan met leven.
"Helaas denken mensen nog steeds dat je, als je een zwak hart hebt, elke inspanning moet vermijden om jezelf te beschermen. Maar dat is niet juist."
Mijn strijd omzetten in een boodschap van hoop
Om meer aandacht te vragen voor hartaandoeningen en de voordelen van aangepaste lichaamsbeweging, heb ik verschillende sportieve uitdagingen volbracht. Op 18 juni 2022 werd ik de eerste vrouw ter wereld met zeer ernstige hypertrofische cardiomyopathie die 5 km in open water zwom tijdens een estafettezwemtocht van 15 km tussen La Grande-Motte en Palavas-les-Flots.
Dit avontuur heeft meer dan € 6.000 aan donaties opgebracht en heeft bijgedragen aan de totstandkoming van een onderzoeksbeurs van € 50.000 via de Franse Federatie voor Cardiologie, ter ondersteuning van het Cardiomyofit-project, dat tot doel heeft fysieke deconditionering bij patiënten met hypertrofische cardiomyopathie tegen te gaan door middel van aangepaste lichaamsbeweging.
Op 28 september 2024 heb ik zes uur lang non-stop gezwommen in het Olympisch zwembad Angelotti in Montpellier om te laten zien dat niets onmogelijk is, maar dat alles mogelijk is. Vervolgens heb ik op 4 oktober 2025 een nieuwe uitdaging volbracht door zeven uur lang non-stop te zwemmen en daarbij een afstand van 10 kilometer af te leggen.
Met deze uitdagingen wilde ik taboes en misvattingen doorbreken. Helaas geloven mensen nog steeds dat je, als je een kwetsbaar hart hebt, alle inspanningen moet vermijden om jezelf te beschermen. Maar dat is onjuist. Actief blijven door middel van aangepaste lichaamsbeweging is een manier om verder te leven.
Bij elke zwemuitdaging kan ik mijn lichaam inzetten als middel om boodschappen over te brengen aan het grote publiek en de media, en om mijn strijd om te zetten in een boodschap van hoop, doorzettingsvermogen en kracht voor iedereen die met een ziekte leeft. Ondanks mijn cardiomyopathie ben ik erin geslaagd aan te tonen dat er nieuwe mogelijkheden bestaan en ben ik uitgegroeid tot een succesvolle atleet.
"Bij elke zwemuitdaging kan ik mijn lichaam inzetten als middel om boodschappen over te brengen aan het grote publiek en de media"
Het ontstaan van LA NAGE DU CŒUR
Het is dankzij mijn levensreis met een ernstige hartaandoening dat ik me nu volledig inzet voor LA NAGE DU CŒUR. Dit evenement is ontstaan uit mijn ervaringen en mijn strijd. Het heeft als doel de cardiovasculaire gezondheid te bevorderen door middel van aangepaste lichaamsbeweging, in een geest van solidariteit, preventie en inclusie.
Voor mij betekent aangepaste lichaamsbeweging niet dat er minder gesport wordt of dat er minder prestaties worden geleverd. Het is een andere vorm van sport, bedoeld om mensen te beschermen, verlichting te bieden, hen te helpen zich te ontplooien en weer op krachten te komen. Elke gecontroleerde beweging is een stap op weg naar het hervinden van jezelf.
In afwachting van een nieuw leven
De editie van 2026 van LA NAGE DU CŒUR zal voor mij een heel bijzondere betekenis hebben, aangezien het wel eens de laatste zou kunnen zijn die ik met mijn zieke hart voltooi vóór een harttransplantatie. Het zal weer een kans zijn om mijn ziekte te trotseren en te laten zien dat het nog steeds mogelijk is om te zwemmen, zelfs terwijl ik op een transplantatie wacht.
Als ik het telefoontje krijg waarin mij wordt verteld dat er een hart is dat bij het mijne past, zal ik me realiseren dat ergens iemand het leven heeft verloren, terwijl ik hier ben, volop in leven, en een nieuw leven en een tweede kans ontdek.
Twee lichamen zullen elkaar dan ontmoeten in een moment van menselijkheid, met één doel: het leven door te laten gaan, het met 1000% door mijn hele wezen te laten blijven kloppen. Ik zal me bewust worden van deze verantwoordelijkheid en stap voor stap verdergaan om dit geschenk met waardigheid te eren, want er is geen groter geschenk dat gegeven kan worden dan het leven zelf. Ik zal niet langer alleen zijn. Vanaf dat moment zullen we met z’n tweeën zijn.
Bronnen
GoToGuide over cardiomyopathie – Spaans
Discussiegids: Leven met gedilateerde cardiomyopathie
