La mia storia
All’età di 15 anni, i miei sintomi sono diventati sempre più evidenti: stanchezza, affanno durante l’attività fisica, dolori al petto e aritmie cardiache. Sono svenuta a scuola. Il preside del mio collège François Mitterrand di Clapiers ha immediatamente chiamato i soccorsi e sono stata trasportata d’urgenza all’Ospedale Universitario di Montpellier.
Un intervento che mi ha cambiato la vita
All’ospedale La Timone di Marsiglia è stato necessario eseguire un intervento a cuore aperto di 12 ore, raro, complesso e delicato, denominato “miectomia settale”. Questa procedura prevede la rimozione di una parte del muscolo cardiaco responsabile dell’ostruzione del flusso sanguigno. Quando sono uscito dalla sala operatoria, mi è stato impiantato un defibrillatore come misura preventiva, oltre a un pacemaker che avrei mantenuto per far fronte a un blocco atrioventricolare completo, che rimane un rischio significativo dopo questo tipo di intervento.
L'intervento è andato bene, ma pochi giorni dopo si è complicato a causa di una grave endocardite che ha colpito gli elettrocateteri e i dispositivi, infettati da un batterio “pio-cianico”. Dopo la rimozione degli stimolatori, l’impianto di un altro pacemaker e sei settimane di trattamento antibiotico ad alto dosaggio, ho iniziato la riabilitazione cardiaca presso l’Ospedale Léon Bérard di Hyères, prima di un’ulteriore degenza post-operatoria presso l’Ospedale Arnaud de Villeneuve di Montpellier.
Nessuno sapeva se sarei mai riuscito a camminare di nuovo o a svolgere le attività essenziali della vita quotidiana. Ma grazie al mio coraggio e alla mia determinazione, e nonostante le preoccupazioni dei miei genitori, dei miei cari e dei medici, ci sono riuscito dopo sei mesi di ricovero in ospedale. L’amore che gli altri mi danno mi aiuta e mi guida nelle scelte che faccio nella vita e, naturalmente, nella lotta che sto conducendo contro questa malattia sin dalla mia prima infanzia.
"Sono ancora combattuta tra la gioia e la paura dell’ignoto, il sollievo, la gratitudine e il senso di colpa, ma, nonostante tutto, resto fiduciosa."
Una malattia che continua a progredire
Nonostante queste cure, la mia malattia è progressivamente peggiorata fino a sfociare in un’insufficienza cardiaca avanzata. Oggi i miei medici hanno deciso di inserirmi nella lista d’attesa nazionale per un trapianto di cuore, che ora rappresenta la mia unica opzione terapeutica.
Dopo questa decisione multidisciplinare e collettiva di inserirmi nella lista d’attesa per il trapianto di cuore, non ho esitato a condividere la notizia con la mia famiglia e i miei amici. Ovviamente ho pianto per dare sfogo a questa valanga di emozioni e fare spazio a tutto ciò che mi aspettava. Sono ancora combattuta tra la gioia e la paura dell’ignoto, il sollievo, la gratitudine e il senso di colpa, ma, nonostante tutto, resto fiduciosa.
Il nuoto come mio alleato
Di fronte a questa malattia, il nuoto è diventato il mio alleato. Adattando i criteri di valutazione insieme ai miei insegnanti di educazione fisica al liceo e all’università, sotto la supervisione dei miei cardiologi, sono riuscita a partecipare alle attività fisiche adattate insieme agli altri studenti, senza che ciò diventasse un ostacolo e senza sentirmi diversa.
Nuotando al mio ritmo, senza essere cronometrata, sono riuscita a nuotare a rana, a stile libero e a dorso come tutti gli altri. L’acqua mi ha immediatamente affascinata e mi ha trasmesso una sensazione di pace. Immergermi in essa mi ha regalato la libertà che avevo tanto desiderato, permettendomi di sentirmi a mio agio, compresa e viva. Il nuoto mi ha aiutata ad alleviare alcuni dei miei sintomi: stanchezza, affanno, ritenzione idrica, gonfiore e dolore al petto. Mi ha inoltre permesso di mantenere la mia forma fisica e di continuare a vivere nonostante gli ostacoli.
"Purtroppo, la gente continua a credere che, quando si ha un cuore fragile, si debba evitare ogni sforzo per proteggersi. Ma questo è sbagliato."
Trasformare la mia lotta in un messaggio di speranza
Per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie cardiache e sui benefici dell’attività fisica adattata, ho portato a termine diverse sfide sportive. Il 18 giugno 2022 sono diventata la prima donna al mondo affetta da cardiomiopatia ipertrofica in forma molto grave a nuotare per 5 km in acque libere durante una staffetta di nuoto di 15 km tra La Grande-Motte e Palavas-les-Flots.
Questa avventura ha permesso di raccogliere oltre 6.000 euro in donazioni e ha contribuito alla creazione di una borsa di ricerca del valore di 50.000 euro tramite la Federazione Francese di Cardiologia, a sostegno del progetto Cardiomyofit, che mira a combattere il decondizionamento fisico nei pazienti affetti da cardiomiopatia ipertrofica attraverso un’attività fisica adeguata.
Il 28 settembre 2024 ho nuotato per sei ore senza sosta nella piscina olimpionica Angelotti di Montpellier per dimostrare che nulla è impossibile, ma che tutto è possibile. Poi, il 4 ottobre 2025, ho portato a termine una nuova sfida nuotando per sette ore senza sosta, percorrendo una distanza di 10 chilometri.
Attraverso queste sfide, ho voluto abbattere i tabù e le false credenze. Purtroppo, molte persone credono ancora che chi ha un cuore fragile debba evitare ogni sforzo per proteggersi. Ma questo è sbagliato. Mantenersi attivi attraverso un’attività fisica adeguata è un modo per continuare a vivere.
Attraverso ogni sfida nel nuoto, riesco a utilizzare il mio corpo come strumento per trasmettere messaggi al grande pubblico e ai media, e a trasformare la mia lotta in un messaggio di speranza, tenacia e forza per tutte le persone che convivono con una malattia. Nonostante la mia cardiomiopatia, sono riuscito a dimostrare che esistono nuove possibilità e a diventare un atleta affermato.
"Attraverso ogni sfida di nuoto, riesco a usare il mio corpo come strumento per trasmettere messaggi al grande pubblico e ai media"
La nascita di LA NAGE DU CŒUR
È proprio grazie al percorso di vita che ho intrapreso con una grave patologia cardiaca che oggi mi dedico a LA NAGE DU CŒUR. Questo evento è nato dalla mia esperienza e dalla mia lotta. La sua missione è promuovere la salute cardiovascolare attraverso un’attività fisica adattata, in uno spirito di solidarietà, prevenzione e inclusione.
Per me, l’attività fisica adattata non significa fare meno sport o ottenere meno risultati. È un tipo diverso di sport, pensato per proteggere, dare sollievo, aiutare le persone a realizzarsi e a ricostruire se stesse. Ogni movimento controllato è un passo verso la riscoperta di sé.
In attesa di una nuova vita
L'edizione 2026 di LA NAGE DU CŒUR avrà un significato molto speciale per me, poiché potrebbe essere l’ultima che porterò a termine con il mio cuore malato prima di un trapianto. Sarà un’altra occasione per sfidare la mia malattia e dimostrare che è ancora possibile nuotare, anche in attesa di un trapianto.
Quando riceverò la telefonata che mi comunicherà che un cuore è compatibile con il mio, mi renderò conto che da qualche parte qualcuno avrà perso la vita, mentre io sarò qui, pienamente viva, a scoprire una nuova vita e una seconda possibilità.
Due corpi si incontreranno allora in un momento di umanità, con un unico scopo: permettere alla vita di proseguire, consentendole di continuare a pulsare al 1000% in ogni fibra del mio essere. Prenderò coscienza di questa responsabilità e andrò avanti passo dopo passo per onorare questo dono con dignità, perché non c’è dono più grande che la vita stessa. Non sarò più sola. Da quel momento in poi, saremo in due.
Risorse
Guida GoToGuide sulla cardiomiopatia – Spagnolo
Guida alla discussione su “Convivere con la cardiomiopatia dilatativa”
