Clémence Gualy : transformer les épreuves de la maladie en un message d’espoir

Mon histoire

À l’âge de 15 ans, mes symptômes sont devenus de plus en plus importants : asthénie, dyspnée d’effort, douleurs thoraciques et arythmies cardiaques.Je fais un malaise à l’école. La directrice de mon collège François Mitterrand à Clapiers appelle aussitôt le SAMU, et les secours me transportent d’urgence au CHU de Montpellier.

Une opération qui bouleverse ma vie

Une opération lourde, rare et délicate à cœur ouvert de douze heures appelée la « myectomie septale » a été nécessaire à l’hôpital de La Timone à Marseille. Cette intervention consiste à retirer une partie du muscle cardiaque responsable de l’obstruction du passage du sang.À la sortie du bloc opératoire, un défibrillateur m’a été implanté à titre préventif ainsi qu’un pacemaker que je conserverai pour remédier à un bloc auriculo-ventriculaire complet, toujours très risqué après ce type d’intervention.

L’opération s’est bien déroulée, mais elle a été perturbée quelques jours plus tard par une endocardite sévère sur sondes et boîtiers, infectés par une bactérie « pyocyanique ».Après le retrait des stimulateurs, la réimplantation d’un autre pacemaker et six semaines d’un antibiotique puissant, j’ai commencé une rééducation cardiaque à l’hôpital Léon Bérard à Hyères, avant un nouveau séjour post-opératoire à l’hôpital Arnaud de Villeneuve de Montpellier.

On ne savait pas si j’allais pouvoir remarcher un jour, ni assurer l’indispensable du quotidien. Mais grâce à mon courage, ma volonté, et malgré l’inquiétude de mes parents, proches et médecins, j’y suis parvenue après six mois d’hospitalisation. L’amour des uns et des autres que l’on me porte m’aide et me guide dans mes choix de vie, et bien entendu dans mon combat que je mène depuis ma plus tendre enfance contre la maladie.

Une maladie qui évolue

Malgré ces traitements, ma maladie a progressivement évolué vers une insuffisance cardiaque avancée. Aujourd’hui, mes médecins ont pris la décision de me placer sur liste d’attente nationale pour une greffe cardiaque, qui représente désormais ma seule perspective thérapeutique.

Après cette décision pluridisciplinaire et collégiale concernant ma mise sur liste d’attente de transplantation cardiaque, je me suis empressée de l’annoncer à ma famille et à mes amis. J’ai bien sûr pleuré afin d’évacuer ce trop plein d’émotion et de pouvoir faire de la place pour le reste à venir. Je reste partagée entre la joie et la peur de l’inconnu, le soulagement, la gratitude et la culpabilité, mais je reste malgré tout confiante.

La natation comme alliée

Face à cette maladie, la natation est devenue mon alliée. En réaménageant la grille d’évaluation avec mes professeurs de sport au lycée et à la faculté, sous la surveillance de mes cardiologues, j’ai pu réaliser une pratique sportive adaptée avec les autres élèves, sans que cela soit un frein et sans me sentir différente.

En nageant à mon rythme, sans être chronométrée, j’ai pu nager la brasse, le crawl et le dos crawlé comme tout le monde. Je n’allais simplement pas chercher le mannequin au fond de l’eau, mais j’effectuais de plus longues distances à la nage dans le bassin afin que la note soit équitable.L’eau a su aussitôt me séduire et m’apaiser. En m’immergeant, elle m’apporte la liberté que j’ai tant espérée, en me sentant à l’aise, comprise et vivante.La natation m’a permis de soulager certains de mes symptômes : fatigue, essoufflement, rétention d’eau, œdèmes et douleurs thoraciques. Elle m’a également permis de préserver ma condition physique et de continuer à vivre malgré les obstacles.

Transformer mon combat en message d’espoir

Afin de sensibiliser le public aux maladies cardiaques et aux bienfaits de l’activité physique adaptée, j’ai réalisé plusieurs défis sportifs. Le 18 juin 2022, je suis devenue la première femme au monde atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique très sévère à avoir nagé 5 km en pleine mer lors d’un relais de 15 km à la nage entre La Grande-Motte et Palavas-les-Flots.

Cette aventure a permis de récolter plus de 6 000 euros de dons et de contribuer à la création d’une bourse de recherche de 50 000 euros auprès de la Fédération Française de Cardiologie, en faveur du projet Cardiomyofit, visant à lutter contre le déconditionnement chez les patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique par l’activité physique adaptée.

Le 28 septembre 2024, j’ai nagé 6 heures sans interruption dans la piscine olympique Angelotti de Montpellier afin de montrer que rien n’est impossible, mais que tout est possible. Puis, le 4 octobre 2025, j’ai réalisé un nouveau défi en nageant 7 heures non-stop, soit 10 kilomètres.

À travers ces défis, j’ai souhaité briser les tabous et les fausses croyances. On pense malheureusement encore qu’avec un cœur fragile, il faut éviter tout effort afin de se préserver. Mais c’est faux. Bouger à travers une activité physique adaptée, c’est se maintenir en vie.

À travers chaque défi à la nage, je parviens à utiliser mon corps comme un outil pour faire passer des messages au grand public, auprès des médias, et à transformer mon combat en message d’espoir, de lutte et de force pour tous les malades. Malgré ma cardiomyopathie, j’ai réussi à ouvrir les champs des possibles et à devenir une sportive accomplie.